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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Un tubo de ensayo relleno de golosinas, una herramienta para investigar el neuroblastoma

    Fecha de publicación:

    La Fundación Neuroblastoma ha creado un producto científico muy especial y necesario para investigar: un tubo de ensayo relleno de golosinas. Este detalle solidario se puede encargar personalizado...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡Deporte por las enfermedades poco frecuentes en Almería!

    Fecha de publicación:

    La Fundación Poco Frecuente organiza durante este mes de junio y julio diferentes eventos deportivos para visibilizar, concienciar y apoyar a las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente...

    CCAA

  • Apoyo Dravet invita a conectarse a la Comunidad Dravet

    Fecha de publicación:


    Cualquiera puede sumarse a la campaña, compartiendo mensajes y/o fo-tos con el cartel en redes sociales. 
    El objetivo es sensibilizar la ciudadanía y apoyar el avance científico y la calidad...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La organización Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) amplía el alcance de su proyecto del Hospital Niño Jesús de Madrid

    Fecha de publicación:

    La organización Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ha incorporado a una nueva psicóloga en su proyecto en el Hospital Niño Jesús de Madrid, gracias al apoyo de la Fundación Montemadrid y CaixaBank...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Descubre el proyecto “SpeCELList en aplasia medular"

    Fecha de publicación:

    El Grupo Mayo ha lanzado una plataforma interactiva de aprendizaje para ayudar a las personas a comprender mejor la aplasia medular, una iniciativa que cuenta con el aval social de la Sociedad...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • “Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann” hace parada en el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación de afectados por el Síndrome de Camurati Engelman | La exposición itinerante sobre el Síndrome de Camurati-Engelmann ha vuelto a hacer parada en Andalucía. Ya ha pasado por el...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • 'Cuidar a quien nos cuida', el nuevo taller de STOP FMF

    Fecha de publicación:

    La asociación STOP FMF, dedicada a la atención y apoyo a personas con enfermedades fiebre mediterránea familiar y otras enfermedades autoinflamatorias, ha anunciado la realización de un taller muy...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La VI Carrera Solidaria Nuevo Impulso pretende dar a conocer a la sociedad el Síndrome X Frágil

    Fecha de publicación:

    La Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso, que se celebrará en Coca de Alba (Salamanca) el próximo 2 de julio, nace como una demostración de esfuerzo y solidaridad a través del deporte. En su 6º...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Celebramos por primera vez el Día Europeo de la Miastenia

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación de Miastenia de España (AMES) | El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune (MG...

    Internacional

  • El Globet Groguet vuelve a unir a Conquistando Escalones y al Villarreal CF por la investigación médica

    Fecha de publicación:

    Este domingo 4 de junio de 16.00 a 18.00 horas se celebrará la segunda edición del Globet Groguet, el campeonato de globos solidario organizado por la Asociación Con-quistando Escalones con la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado abre las puertas de su Rastrillo Solidario

    Fecha de publicación:

    La Fundación Mari Paz Jiménez Casado ha organizado un Rastrillo Solidario que se llevará a cabo desde el 29 de mayo hasta el 4 de junio en el madrileño centro cívico Zigia 28. Esta iniciativa...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Descubre más sobre las enfermedades autoinflamatorias junto a STOP FMF

    Fecha de publicación:

    Stop FMF, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, llevará a cabo un taller informativo el próximo jueves 1 de junio sobre la gestión de las...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal