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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Sigue en directo la próxima jornada sobre raquitismos y osteomalancia heredados

    Fecha de publicación:

    El sábado 26 de noviembre tiene lugar la Jornada Online de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) entre las 10 y las 16 horas.

    Esta jornada tiene como lema “Por un...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Las cardiopatías congénitas celebran su jornada

    Fecha de publicación:



    Más de 200 personas (pacientes y profesionales sanitarios, entre otros) de toda España se encuentran el sábado 26 de noviembre en la XIX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Stop FMF pone en marcha un taller sobre los derechos y deberes de los pacientes

    Fecha de publicación:

    El taller de derechos y deberes del paciente tendrá lugar en formato online el miércoles 30 de noviembre a las 17:30.

    La Asociación Española de Fiebre Mediterranea Familiar y Síndromes...

    Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • IV Encuentro de expertos y familias afectadas por el déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D)

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: AELALD. | El Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) es una enfermedad de depósito autosómica recesiva que se basa en la acumulación de ésteres de colesterol y triglicéridos...

    Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:LALDLALDeficiencyLysosomalAcidLipaseDeficiency Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La ataxia telangiectasia buscará apoyo y visibilidad en el Zurich Maratón de San Sebastián

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa.

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya

  • Círvite pone en marcha la primera reshogar con certificado Passivhaus para personas con discapacidad intelectual en España

    Fecha de publicación:

    Nota de Prensa. Fuente: Círvite | Situado en el barrio madrileño de Canillejas, se trata un proyecto pionero e innovador en nuestro país, destinado a personas mayores con discapacidad intelectual o...

    Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:reshogarasociación CírviteDiscapacidad Intelectual Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • 26 Jornada sobre Distonía Muscular

    Fecha de publicación:

    Nota de Prensa. Fuente: Distonía España - ALDE |  Distonía España - ALDE celebra el próximo 26 de noviembre su Jornada Anual de divulgación científica y social de la Distonía con la...

  • ¡La II Jornada familiar del Síndrome Nicolaides Baraitser está de vuelta!

    Fecha de publicación:

    El 23 de noviembre se celebra el día nacional de Nicolaides Baraitser y este año, viene seguido de su II Encuentro Familiar Síndrome Nicolaides Baraitser en San Lorenzo del Escorial (Madrid) los días...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La AESTBR presenta su primera jornada online

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española Síndrome Tatton Brown Rahman (AESTBR) celebra su I Jornada online como asociación el 28 de diciembre a las 16h.

    En su primera jornada pretenden acercar a la población a la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Lucha y Sonríe por la Vida presenta este domingo su calendario solidario

    Fecha de publicación:

    ALUSVI trae de vuelta su calendario solidario en 2023 y, para colaborar con las personas con cáncer, contará con su propia presentación este domingo 27 de noviembre en Lantana Garden de Pilas (...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • Km solidarios en Elche en favor de las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    La policía nacional de Elche organiza la primera edición de la carrera solidaria en favor de Sense Barreres Elche, la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad de la ciudad y Anoa-Elx,...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • Comienza el X Simposium internacional de lipodistrofias

    Fecha de publicación:

    El X Simposium internacional de Lipodistrofias abre sus puertas durante hoy y mañana para recibir a más de 500 personas inscritas.

    La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de...

    Internacional Comunidad autónoma/Provincia:La Coruña