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La I Carrera Solidaria por la Espina Bífida de AMEB reúne a 500 participantes y supera su objetivo solidario
Fecha de publicación:
• El evento celebrado el 4 de octubre en el parque Madrid Río, reunió a 500 participantes en una jornada llena de deporte, solidaridad e inclusión.
• El evento superó su objetivo solidario gracias...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Diagnóstico tardío: la asociación Síndrome Phelan-Mcdermid alza la voz con un nuevo informe
Fecha de publicación:
Compartimos en exclusiva el informe “Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid”.La Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza, de cara al 22...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
XXII JORNADA SOCIO SANITARIA 2025 - Sense Barreres
Fecha de publicación:
¡Ya está aquí la XXII Jornada Sociosanitaria de Sense Barreres!En esta edición, los ponentes nos ofrecerán una valiosa visión sobre su día a día en el ámbito social, médico y educativo, así como en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP)
Fecha de publicación:
Nosotros, las asociaciones de pacientes y entidades comprometidas con la concienciación y el apoyo a las personas afectadas por la Paraparesia Espástica
Hereditaria (PEH) y la Esclerosis...Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación Española del Síndrome de Rett celebra su Encuentro Anual de Familias en Madrid
Fecha de publicación:
La Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) ha celebrado este fin de semana, del3 al 5 de octubre, su Encuentro Anual de Familias Rett 2025 en el Hotel Ilunion Atrium de Madrid, el evento ha...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
IV Congreso Retina Murcia
Fecha de publicación:
Programa e inscripciones aquíEl Congreso Retina Murcia se celebra los días 16 y 17 de octubre en el Hospital Morales Meseguer de Murcia. Comienza con la ponencia inaugural de la CEO de Retina...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Retina Euskadi Begisare lanza una campaña para dar a conocer el distintivo que identifica a las personas con baja visión
Fecha de publicación:
Esta acción de sensibilización se realizará con motivo del Día Mundial de la Visión, que se celebró el 9 de octubreComo novedad, se difundirá un spot en ETB1 y ETB2 en el que se simula cómo ven las...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, llevará la voz de los pacientes a la FDA en Washington
Fecha de publicación:
El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión estará centrada...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
V Encuentro de familias ACCESDELUZ
Fecha de publicación:
El próximo 11 de octubre tendrá lugar en Madrid el V Encuentro de familias ACCESDELUZ, será en Torrejón de Ardoz, sede de nuestra asociación, contaremos con varias ponencias en el Hospital de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
X-X-2025: DÍA INTERNACIONAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL SÍNDROME X FRÁGIL
Fecha de publicación:
La Federación Española del SXF pretende visibilizar las necesidades del colectivo con 10 peticiones para este 10 de octubreEl viernes 10 de octubre (X-X) se celebra el Día Internacional de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Encuentros virtuales entre pacientes, familiares y profesionales de Asociación española de Mastocitosis y enfermedades relacionadas
Fecha de publicación:
Programa e inscripciónEn España más de 3.000 personas conviven con patologías mastocitarias, un grupo heterogéneo de enfermedades caracterizadas por una acumulación anormal de mastocitos, un tipo de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA
Actividades para el Día Mundial del síndrome de Phelan-McDermid
Fecha de publicación:
Queremos informaros de todo lo que estamos preparando de cara al 22 de octubre, día mundial del síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara genética sin cura. En total, son 3 iniciativas.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal