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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • D'Genes entregará sus premios anuales en su Comida por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 26 de febrero la Comida Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios D´Genes,...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Conoce la Aniridia y las ER - Mesa informativa por el día mundial

    Fecha de publicación:

    El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y para conmemorar este día y darle más visibilidad a la Aniridia hemos preparado una mesa informativa en el Hospital Clínico San...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ¡Súmate al Día Mundial de la Neuralgia del Pudendo!

    Fecha de publicación:

    Hoy, 9 de febrero, conmemoramos el tan necesario Día Mundial de la Neuralgia del Pudendo, una neuropatía adquirida que se caracteriza por los dolores crónicos que afectan a este nervio ubicado en la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • ¡No te pierdas las acciones desarrolladas por Corazón y Vida con motivo del Día internacional de las Cardiopatías Congénitas!

    Fecha de publicación:

    El 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, por ello, la asociación Corazón y Vida ha desarrollado varias acciones en torno a esta fecha tan señalada siguiendo el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • “Seas quien seas y veas lo que veas, con las enfermedades raras no hagas la vista gorda”

    Fecha de publicación:

    Retina Murcia lanza este miércoles su 3ª campaña #NoSomosRaros con 21 vídeos para reclamar más implicación en combatir las patologías poco frecuentes

    Nota de prensa. Fuente: Retina Murcia | “Las...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • ¡Ya está aquí la II mesa redonda online sobre logopedia en las ER!

    Fecha de publicación:

    Estarán presentes expertos representantes de las asociaciones Corea de Huntington Española (ACHE),  Phelan-McDermid (22q13) y Síndrome de Moebius España para enriquecer este espacio.

    El viernes...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La ONG ABENIN celebra su 20 aniversario con un musical, donando los beneficios a favor de la infancia de AMEB

    Fecha de publicación:


    La ONG presentará el musical Robin Hood y el graznido del búho a cargo de la compañía teatral TMMA, dirigida por Mentxu Arizmendi


    El evento tendrá lugar el 11 de febrero en el Centro Municipal...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram ha inaugurado un nuevo local social en Cullera, Valencia

    Fecha de publicación:

    La celebración ha tenido lugar el pasado viernes 3 de febrero, con la presencia de varios agentes de interés del municipio.

    El nuevo Local Social de la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • D´Genes se reúne con el grupo de familias de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico impulsoras de una nueva delegación de la asociación en Canarias

    Fecha de publicación:

    La Asociación se reúne con el grupo representante de patologías poco frecuentes en Canarias

    El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y la vicepresidenta de la...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • ¡Incorporamos nuevos Días Mundiales a nuestro calendario!

    Fecha de publicación:

    El 9 de febrero y el 4 de mayo se convierten en fechas señaladas en el calendario de FEDER y en el de las personas con Dolor Pélvico Crónico.

    A pocos días del 9 de febrero, calentamos motores para...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • La marcha solidaria Transconca reúne 7 municipios catalanes

    Fecha de publicación:

    La Asociación de enfermedades MPS Lisosomales organiza una marcha solidaria que tendrá lugar el 26 de febrero del 2023. La Transconca es una ambiciosa iniciativa deportiva, solidaria, y popular. La...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • «Raro es lo que no se conoce», AMILO celebra su V Aniversario el próximo lunes 6 de febrero

    Fecha de publicación:

    La Asociación española de Amiloidosis (AMILO) organiza un acto para celebrar su V Aniversario en la sede del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de Madrid.

    Durante este evento la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid