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Federación española de enfermedades raras

Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial

Cartel del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico (que aparece arriba del todo) en el que aparecen los logos de 13 entidades junto a un poste con diferentes direcciones: un en verde con destino al diagnóstico y el resto en grises con las frases: sin diagnóstico, en busca de diagnóstico, diagnóstico erróneo.

Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que solo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.

Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. En el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra este 28 de abril, desde el tejido asociativo nos unimos para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento. Nuestro objetivo es afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

Queremos dar continuidad a nuestro mensaje por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos hace poco más de un mes y poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico. 

Debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año y que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial. 

Infografía con los principales datos sobre el diagnóstico en enfermedades raras.

Manifiesto

Vídeos

Materiales

Actividades

Un total de 14 organizaciones internacionales y nacionales se unen para reivindicar el acceso a diagnóstico en tiempo y condiciones de equidad

La Asociación Objetivo Diagnóstico adelanta algunas actividades por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico

Los Cuatro Postes de Ávila se iluminan por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Cartel_ aparecen los logos de las entidades, estructura de madera con flechas.Imagen con el logo de la asociación.Cartel de la actividad
Fundación Querer realizará una cena solidaria por las personas sin diagnósticoEste 26 de abril, asiste a la sesión abierta sobre el impacto de la investigación europea en las personas con enfermedades raras y sin diagnósticoEl segundo podcast de 'La ciencia de lo singular' pone el foco en el diagnóstico de las enfermedades raras
Logo de Fundación Querer.Cartel de la sesión.Cartel de podcast.
Es el momento de actuar: el proyecto SOLVE-RD se posiciona para agilizar el diagnóstico en Europa  
Logo del proyecto SOLVE-RD.  

 

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