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En el Día Mundial de la Salud, recordamos que «garantizar la Cobertura Universal de la Salud es garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras»
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Nota de prensa: Este 7 de abril se celebra el Día Mundial de la Salud, conmemorando los 75 años de vida de la Organización Mundial de la Salud y bajo el lema ‘Salud para Todos’, motivo por el cual...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER: una década llevando las enfermedades raras al ‘cole’ de la mano de ‘Federito’
Fecha de publicación:
La inclusión educativa es un derecho fundamental para todos los niños y niñas, independientemente de sus circunstancias y necesidades especiales. Sin embargo, los menores con enfermedades poco...
Tipo de noticia:Sensibilización
Trasladamos los retos del colectivo de familias con enfermedades raras en la Recepción de la Corporación Municipal a las asociaciones y entidades socio-sanitarias de País Vasco
Fecha de publicación:
Juana Mª Sáenz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha acudido a la Recepción de la Corporación Municipal a las asociaciones y entidades socio-...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Compromís pone el foco en la enfermería comunitaria
Fecha de publicación:
El 3 de abril nos encontramos con el portavoz de Sanidad de Compromís, Carles Esteve, en Comunidad Valenciana, donde se estima que más de 350.000 personas conviven con enfermedades poco frecuentes o...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Apoyamos a DISMO en la celebración de su V Gala Solidaria
Fecha de publicación:
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha mostrado su apoyo a Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media (DISMO) en la celebración de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Águilas (Murcia) visibiliza a las personas con ER y sin diagnóstico con una calle dedicada a Celia Carrión Pérez de Tudela
Fecha de publicación:
La corporación Municipal del Ayuntamiento de Águilas inaugura este jueves 30 de marzo una calle dedicada a Celia Carrión Pérez de Tudela para visibilizar las enfermedades raras.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Posicionamos como prioridad la humanización del sistema sanitario en el marco del II Encuentro sobre el Cuidado Centrado en la Familia de la Fundación infantil Ronald McDonald
Fecha de publicación:
«Humanizar nuestro sistema sanitario debe ser una prioridad, situando al ciudadano/paciente en el centro del sistema sanitario» concluye nuestro presidente, Juan Carrión, tras haber representado a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Bodegas Arráez y FEDER dan voz a las enfermedades raras con una edición especial de vino
Fecha de publicación:
Bodegas Arráez y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen para crear la iniciativa “Raras”, un vino de edición limitada que pone sobre la mesa las enfermedades raras, creada con...
Tipo de noticia:Alianzas
“Raras”, un vino de edición limitada que pone sobre la mesa las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Esta iniciativa “Raras”, un vino de edición limitada que pone sobre la mesa las enfermedades raras, con un fin exclusivamente solidario. La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, ha...
Tipo de noticia:Sensibilización
Pacientes, profesionales, investigadores y representantes del movimiento asociativo se unen para visibilizar las anemias congénitas
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha formado parte de la Jornada de pacientes de anemias congénitas, que ha sido celebrada en Murcia. Pacientes, profesionales, investigadores y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de País Vasco trabajará para garantizar el acceso en equidad a tratamientos para enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Consejera de Salud del Gobierno Vasco, Gotzone Sagardui, inauguró el Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Euskadi que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Nos sumamos a INCLIVA para abordar las enfermedades raras en la edad adulta
Fecha de publicación:
El pasado martes 28 de marzo, formamos parte de la Jornada - Debate: "Enfermedades raras en la edad adulta". Esta iniciativa, impulsada por INCLIVA VLC, aterrizaba algunas de las cuestiones sobre la...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
