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La Junta de Castilla y León avanza en el despliegue de la red para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Alejandro Vázquez ha conocido las instalaciones del secuenciador de genoma humano y se ha reunido con profesionales que tratan cada día estas enfermedades con un enfoque coordinado a través de los...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
El Pleno de Valladolid se adhiere a la Declaración Institucional con motivo de la celebración hoy del Día Internacional de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El Pleno de adherido a la Declaración Institucional promovida por la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), cuyos representantes han estado presentes hoy en el Salón de Plenos, y...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid
Su Majestad la Reina presidirá el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Oviedo
Fecha de publicación:
Streaming aquíSu Majestad la Reina presidirá hoy 4 de marzo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento que tendrá lugar en Oviedo y que pondrá en el centro a las "pERsonas...
Tipo de noticia:Día Mundial
Conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Oviedo en la Plaza de Trascorrales
Fecha de publicación:
En el marco de la celebración oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Plaza de Trascorrales en Oviedo fue el escenario de un evento de reivindicación del movimento asociativo asturiano...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
FEDER reivindica el papel de las pERsonas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada clave para visibilizar la realidad de los más de 3 millones de personas...
Tipo de noticia:Día Mundial
Comparecemos en el Senado y aplaudimos su adhesión a la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha comparecido en el Senado para exponer la realidad a la que se enfrentan más de tres millones de personas en España...
Tipo de noticia:Incidencia política
Asistimos al debate sobre enfermedades raras en Asturias en el marco de la celebración del Día Mundial
Fecha de publicación:
Estuvimos presentes en la Comisión de Sanidad del Principado de Asturias, donde se debatió la Proposición No de Ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario Popular en favor de las personas con...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
FEDER entrega la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a las instituciones públicas
Fecha de publicación:
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER ha dado un paso significativo en la lucha por la atención integral de las personas que conviven con estas patologías. La Federación ha...
Tipo de noticia:Día Mundial
Participamos en el webinar de RDI 'De lo popular a lo mundial' con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
Este jueves 27 de febrero, hemos participado en el webinar titulado De lo popular a lo mundial, celebrado a las 14:30 con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2025. En este encuentro, David...
Tipo de noticia:Internacional
Pfizer con el aval de FEDER lanza una nueva edición de ‘Las Raras’ con un icónico shooting que visibiliza las enfermedades raras a través de testimonios reales de pacientes y familiares
Fecha de publicación:
Este año, la marca de ‘Las Raras’ regresa con una sesión de fotos única que capta los sentimientos y testimonios de Fide Mirón, David Sánchez y Mónica Rodríguez junto a su hija María, dando voz y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en la Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras del Hospital Hermanos Trias y Pujol de Barcelona
Fecha de publicación:
Anna Ripoll, integrante de la Junta Directiva de FEDER, y Jordi Cruz, patrono de nuestra Fundación, han acudido este viernes 28 de febrero al Hospital Universitario Hermanos Trias y Pujol (HUGTIP) de...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Participamos en la visita de la ministra de Sanidad al Hospital Sant Joan de Deú en le marco del proyecto Únicas
Fecha de publicación:
Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta directiva, ha participado en el encuentro y ha representado la voz de tres millones de personas en España.
Tipo de noticia:Investigación

