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Iberoamérica une voces: Te invitamos a la Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica
Fecha de publicación:
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invita a participar en la presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro...
Tipo de noticia:Internacional
La plataforma Para Ti, Paliativos requiere asegurar información para acceder a cuidados paliativos en todo el territorio español
Fecha de publicación:
La plataforma Para Ti, Paliativos denuncia la falta de información clara y accesible entre la población sobre los cuidados paliativos, por lo que ha exigido que se garantice que esta asistencia...
Tipo de noticia:Día Mundial
Seis pacientes diagnosticados en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas
Fecha de publicación:
Los expertos que han participado en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínico...
Tipo de noticia:Investigación
El ISCIII comienza con apoyo de FEDER un proyecto pionero para estudiar el ‘mapa del cerebro’ en el síndrome de Kleefstra
Fecha de publicación:
Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) va a llevar a cabo un innovador estudio que permitirá trazar el ‘mapa del cerebro’ en el síndrome de Kleefstra, una enfermedad rara de origen...
Tipo de noticia:Investigación
Día mundial de la salud mental: el enorme impacto emocional que supone convivir con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico.
Fecha de publicación:
En el marco del día mundial de la salud mental, 10 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone de relieve una realidad muchas veces invisibles, el enorme impacto emocional...
Tipo de noticia:Día Mundial
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el libro "Una cebra en un mundo de caballos"
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 478 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 07/10 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dª Mónica Moreno...
Tipo de noticia:Sensibilización
Septiembre en FEDER: defendemos un cribado neonatal universal y avanzamos en diagnóstico, investigación y derechos sociales
Fecha de publicación:
Septiembre ha sido un mes muy intenso para nosotros, lleno de pasos hacia adelante en el diagnóstico, la investigación y la defensa de derechos de las personas y familias con enfermedades raras....
Tipo de noticia:Sensibilización
Impulsamos la participación de los pacientes en la medicina genómica en el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas
Fecha de publicación:
Descarga aquí la declaración "Genómica para todos y enfermedades
Tipo de noticia:Investigación
FEDER refuerza el papel de los pacientes en la investigación europea durante el Patient Involvement & Funded Research Workshop de ERDERA
Fecha de publicación:
El pasado 4 de octubre participamos en el Patient Involvement & Funded Research Workshop, un encuentro organizado en el marco de la European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) que tuvo...
Tipo de noticia:Investigación
Taller Acompañándonos en el dolor crónico: claves para su manejo - Online y presencial
Fecha de publicación:
Inscripción aquíLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar en el Taller Acompañándonos en el dolor crónico: claves para...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEELANT IMPACT SUMMIT MADRID 2025: de Vigo a Madrid, sumando impacto real con inclusión, diálogo social e innovación
Fecha de publicación:
Información e inscripciónTras el éxito de su primera edición en Vigo—celebrada en abril de 2025 con más de 90 ponentes, cerca de 50 entidades, y alrededor de 450 asistentes, que pusieron el foco en...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER participará en el Patient Involvement & Funded Research Workshop de ERDERA en París
Fecha de publicación:
El próximo 4 de octubre, FEDER participará en el Patient Involvement & Funded Research Workshop, un encuentro organizado en el marco de la European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) que...
Tipo de noticia:Investigación

