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Celebramos nuestro Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento Andaluz
Fecha de publicación:
El próximo jueves 13 de marzo el Parlamento de Andalucía acogerá nuestro acto autonómico por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró a nivel internacional el pasado 28 de febrero....
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Aragón avanza en la atención a las enfermedades raras con una estrategia integral impulsada por FEDER
Fecha de publicación:
Aragón da un paso adelante en el abordaje de las enfermedades raras con la elaboración de una Estrategia específica que busca brindar atención integral a los pacientes y sus familias. Desde FEDER,...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
Desde FEDER, agradecemos a NEOS 20 Business Park su apoyo a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El pasado viernes 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tuvimos el honor de contar con el apoyo de NEOS 20...
Tipo de noticia:Alianzas
Fallece el Príncipe Federico de Luxemburgo por la enfermedad rara POLG
Fecha de publicación:
El Príncipe Federico de Luxemburgo ha fallecido a causa de la enfermedad POLG, un trastorno genético poco frecuente que afecta la función mitocondrial y puede provocar graves problemas neurológicos y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reafirmamos nuestro compromiso con la transparencia en la investigación con animales
Fecha de publicación:
En FEDER, como institución adherida al Acuerdo COSCE de Transparencia sobre el uso de animales en experimentación científica en España, reafirmamos nuestro compromiso con la comunicación clara y...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER participa en la reunión con la Vicepresidenta Primera y Consellera de Servicios Sociales de la Comunidad Valenciana para avanzar en el Plan Integral de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El pasado 21 de febrero, desde FEDER nos reunimos con la Vicepresidenta Primera y Consellera de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Susana Camarero, para abordar cuestiones fundamentales para...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
8M: Desafíos invisibles de las mujeres con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Un año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos al Día Internacional de la Mujer, una jornada para reivindicar los derechos de las mujeres en todo el mundo y en el...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en el acto institucional de Cataluña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Hemos participado en el acto institucional de Cataluña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un encuentro que ha reunido a pacientes, familias, profesionales sanitarios y...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Trasladamos a la Asamblea Regional de Murcia los principales retos y desafíos de las personas con enfermedades raras en la región
Fecha de publicación:
Desde FEDER tuvimos la oportunidad de comparecer ante la Comisión para las Personas con Discapacidad de la Asamblea Regional de Murcia, a través de nuestro presidente Juan Carrión, en el marco del...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Taller online y presencial Duelo: Transformación y Resiliencia Ante el Diagnóstico de una Enfermedad
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar al Taller de Duelo: Transformación y Resiliencia Ante el Diagnóstico de una...
Tipo de noticia:Sensibilización
Su Majestad la Reina reafirma su compromiso con las enfermedades raras: "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción para toda la sociedad”
Fecha de publicación:
El acto histórico en Oviedo reúne a más de 400 personas para visibilizar los desafíos del colectivo de enfermedades rarasS.M. la Reina destaca la importancia de dar voz a las personas con...
Tipo de noticia:Día Mundial
Encuentra tus fotos del acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Fecha de publicación:
Os dejamos tres enlaces donde podéis descargaros vuestras fotos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025.Tendréis que pinchar en los enlaces y luego al botón azul de descargar. Os descargará...
Tipo de noticia:Día Mundial

