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FEDER y Farmaindustria presentan un informe sobre cribado neonatal para impulsar un compromiso común por la equidad
Fecha de publicación:
Descarga el informe aquí.Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) han presentado este...
Tipo de noticia:Sensibilización
Valoramos la futura Ley de Organizaciones de Pacientes y trabajaremos para garantizar la representatividad real
Fecha de publicación:
El Consejo de Ministros aprobó ayer el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes presentado por el Ministerio de Sanidad; un anteproyecto en el que el ejecutivo ha contado con organizaciones...
Tipo de noticia:Sensibilización
Iniciamos junto a la Consejería de Sanidad de Murcia los trabajos para la puesta en marcha de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate, han mantenido un encuentro con nuestro Presidente y nuestro...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
ChefsForChildren organiza divertidos talleres de cocina para niños con enfermedades raras en Le Cordon Bleu Madrid
Fecha de publicación:
Bajo el lema “Comer sano es divertido”, ChefsForChildren organiza con FEDER una actividad didáctica y entretenida.Los talleres de cocina son impartidos por reconocidos chefs como Mario Sandoval (...
Tipo de noticia:Sensibilización
Defendemos en el Parlamento de Cataluña una atención paliativa pediátrica integral y equitativa para los menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos comparecido en el Parlamento de Cataluña en el marco de la Proposición de Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral, con el objetivo de trasladar la necesidad urgente de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
FEDER y AELMHU renuevan su colaboración para seguir mejorando la vida de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
La alianza refuerza el compromiso de ambas entidades con la formación, la visibilización y la sensibilización sobre estas patologíasLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la...
Tipo de noticia:Alianzas
La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras se celebrará el 3 y 4 de junio para en un contexto de "Europa Cambiante y Competitiva"
Fecha de publicación:
¡Información ampliada y registro aquí!Fuente: ECRD | La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) se celebrará los días 3 y 4 de junio de 2026 en Praga y en...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER celebra el impulso del Ministerio de Sanidad al Plan Global de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Ministra de Sanidad, Mónica García, instó ayer a la Secretaría de la Organización Mundial de la Salud a agilizar la elaboración e implantación de este Plan.Dicho Plan tendría un enfoque mundial e...
Tipo de noticia:Incidencia política
La II Reunión RER-CSIC impulsa la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El 26 y 27 de enero tuvo lugar en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale la II Reunión de la Red de Enfermedades Raras (RER-CSIC), dos jornadas muy interesantes dedicadas a las...
Tipo de noticia:Investigación
La XV Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar” será el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Aragón
Fecha de publicación:
El próximo 26 de febrero de 2026, Zaragoza acogerá la XV edición de la Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”, que se celebrará en CaixaForum Zaragoza de 15:30 a 19:30 horas y que se convertirá en...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
‘Porque cada pERsona importa’, la campaña que FEDER lanza en Castellón por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Esta campaña se dirige a garantizar el acceso en equidad a los recursos sanitarios y sociales, a la investigación, al diagnóstico, al tratamiento, al acompañamiento y cuidados necesarios para todas...
Tipo de noticia:Día Mundial
Desde FEDER reforzamos la colaboración con la Generalitat Valenciana para avanzar hacia una atención integral y coordinada en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos mantenido una reunión de trabajo con la Consellera de Servicios Sociales, Familia e Infancia, Elena Albalat Aguilella, y la secretaria...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

