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Nuestro compromiso con la prevención inspira un estudio pionero sobre políticas públicas en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Consulta el estudio a este enlaceEl viernes, durante la XIV Escuela de Formación Creer-FEDER, acompañamos la presentación del Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y Creer fortalecen el movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación, con foco en prevención, derechos y buenas prácticas
Fecha de publicación:
FEDER y Creer reúnen al movimiento asociativo de enfermedades raras en la XIV Escuela de Formación, marcada por la presentación de un estudio pionero sobre políticas públicas de prevención.El...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y el movimiento asociativo de Canarias solicitan que los presupuestos del ejercicio 2026 en Canarias contemplen una partida específica para el desarrollo de accion de la estrategia de enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer, junto con a la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias, la I Jornada de Enfermedades Raras para evaluar la Estrategia Canaria...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Derechos Sociales presenta un estudio que evalúa las políticas públicas en la atención de las enfermedades raras en nuestra XIV Escuela de Formación
Fecha de publicación:
Recogido en el I Plan nacional para el bienestar saludable de las personas con discapacidad, el estudio mide el impacto de las políticas públicas de enfermedades raras en nuestro país para mejorarlas...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fortalecemos a nuestro movimiento asociativo con nuestra XIV Escuela de Formación en el Creer de Burgos
Fecha de publicación:
Los días 23 y 24 de octubre nos reuniremos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos para celebrar nuestra XIV Escuela de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reforzamos la colaboración y la mejora técnica del movimiento asociativo en el Encuentro Presencial de la Red de Centros en el CREER de Burgos
Fecha de publicación:
Con más sobre la Red de Centros y servicios especializadosEl pasado 22 de octubre nos reencontramos en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, donde realizamos el...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tortuoso camino de la Enfermería en España. Del hospital a la Universidad
Fecha de publicación:
En la sección " acercándonos a las profesión enfermera" del programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 480 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 21/10 en Radio Libertad de 19...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER traslada al Defensor del Pueblo la situación de inequidad del cribado neonatal en España
Fecha de publicación:
El Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, se ha reunido con el presidente de FEDER Juan Carrión, y su Directora General, Isabel Motero.En el trascurso de esta reunión, el Defensor del Pueblo pudo...
Tipo de noticia:Incidencia política
“Si damos toda la dimensión a las enfermedades raras, las enfermedades comunes se van a ver fortalecidas por tener esa robustez” - Mónica García, Ministra de Sanidad
Fecha de publicación:
La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los más de 47...
Tipo de noticia:Internacional
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre una nueva era en materiales
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 479 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/10 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Mar García...
Tipo de noticia:Sensibilización
Cumbre de los lideres del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras, para seguir avanzando.
Fecha de publicación:
El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras (ER) para compartir los retos...
Tipo de noticia:Internacional
Invitamos a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias: un espacio de encuentro para avanzar en la implementación de la Estrategia Canaria
Fecha de publicación:
Formulario de inscripción. Desde FEDER invitamos a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, que celebraremos el próximo 30 de octubre en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

