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26 años después, en FEDER continuamos ampliando nuestra red de entidades
Fecha de publicación:
En FEDER seguimos creciendo. En la última Asamblea General de Socios, 27 nuevas organizaciones se han unido a nuestra federación, ampliando y fortaleciendo el movimiento asociativo por las...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER traslada a Juan Cruz Cigudosa, Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, la realidad de la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido ocasión de reunirse con el Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, Juan Cruz Cigudosa, para trasladarle los...
Tipo de noticia:Incidencia política
Celebramos la Asamblea General de Socios 2025 fortaleciendo nuestro compromiso con el movimiento asociativo
Fecha de publicación:
Hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios 2025, un espacio clave de participación y gobernanza en el que se ha realizado un recorrido por los principales hitos del último año y se han...
Tipo de noticia:Sensibilización
España autoriza un 10% más de ensayos clínicos para enfermedades raras
Fecha de publicación:
De los 929 ensayos clínicos autorizados en España, 207 fueron dirigidos a enfermedades raras.La participación en los ensayos clínicos para enfermedades raras aumenta un 15% con respecto a 2023.La...
Tipo de noticia:Investigación
Trasladamos a la Dirección General de Personas con Discapacidad de Andalucía las necesidades del colectivo en materia de discapacidad
Fecha de publicación:
Desde FEDER nos hemos reunido recientemente con el Director General de Personas con Discapacidad de Andalucía, D. Pedro Calbó, con el objetivo de trasladar las necesidades específicas del colectivo...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Alzamos la voz ante la reforma de la legislación farmacéutica europea y defendemos el derecho de voto de los pacientes
Fecha de publicación:
Desde FEDER, queremos trasladar nuestra profunda preocupación ante la reforma de la legislación farmacéutica europea que actualmente se está debatiendo en el seno de la Unión Europea. Esta propuesta...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER se une a la campaña de Immedica en el Día Mundial del Déficit de Arginasa 1
Fecha de publicación:
Infografía
Tipo de noticia:Alianzas
Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten
Fecha de publicación:
Este lunes 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y de nuevo nos preparamos para conseguir la mayor difusión posible.Un año más, impulsamos nuestra...
Euskadi acogió un nuevo Foro Autonómico para avanzar en la atención a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Universidad de Deusto acogió el pasado 29 de mayo el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita impulsada por FEDER para seguir avanzando hacia una atención más integral, equitativa y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre nuevas terapias para enfermedades neuromusculares
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 466 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 10/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dra. Ariadna...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Desafío Solidario Epic Trail volverá a recaudar fondos para la investigación de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Unos cien corredores recorrerán el próximo sábado 14 de junio las montañas del sur de Extremadura y el norte de la provincia de Huelva para visibilizar las Enfermedades Raras y recaudar fondos en...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Castilla y León acogió el III Foro de Enfermedades Raras con más de 80 participantes y foco en la implementación del PIERCyL
Fecha de publicación:
El pasado 30 de mayo, celebramos en Castilla y León la tercera edición del Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras, un espacio que reunió a cerca de 85 personas, entre representantes del movimiento...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

