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Iniciamos las reuniones con los grupos parlamentarios en nuestro camino para promover una proposición de ley sobre cribado neonatal
Fecha de publicación:
FEDER inicia un camino legislativo que de pasos al frente para generar una realidad equitativa en el acceso al diagnóstico y tratamiento a través del cribado neonatal en nuestro país.Para ello, FEDER...
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el sexo de las células
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 463 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 20/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dr. Sergi Clotet-...
Tipo de noticia:Sensibilización
Desde FEDER reiteramos nuestro compromiso con el acceso universal a los cuidados paliativos en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER reafirmamos nuestro compromiso con el acceso universal, equitativo y continuo a los cuidados paliativos, tanto en la edad pediátrica como en la adulta. El acceso a los cuidados paliativos...
Tipo de noticia:Incidencia política
Reclamamos equidad, diagnóstico temprano y participación real de los pacientes en el 24 Congreso Nacional de Hospitales
Fecha de publicación:
Hemos estado presente en el 24º Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria para alzar la voz del colectivo de personas con enfermedades raras, centrando nuestra participación en dos espacios...
Tipo de noticia:Sensibilización
Convocatoria bienal para el impulso de la investigación científica en el ámbito de las enfermedades raras de la Fundación Isabel Gemio
Fecha de publicación:
Desde la Fundación Isabel Gemio tenemos el honor de anunciar la apertura de nuestra convocatoria bienal para el impulso de la investigación científica en el ámbito de las enfermedades raras.¿Qué es...
Tipo de noticia:Investigación
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Spice, la marihuana artificial
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 463 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 20/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dª Cristina...
Tipo de noticia:Sensibilización
Cataluña acoge el Foro Autonómico de Enfermedades Raras 2025 para avanzar en el abordaje integral de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos celebrado hoy en Barcelona nuestro IV Foro de Enfermedades en Cataluña, un espacio de encuentro entre profesionales sanitarios, administración pública, pacientes y movimiento asociativo para...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Presentamos nuestra labor internacional ante el Comité de Alianzas Nacionales de EURORDIS con la participación de Daniel de Vicente
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemoa estado presentes en la reunión presencial anual del Comité de Alianzas Nacionales (CNA) de EURORDIS, celebrada esta semana, con la participación activa de Daniel de Vicente, miembro...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER reivindicará la equidad en salud en el 24º Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria
Fecha de publicación:
Del 28 al 30 de mayo, Zaragoza acogerá la 24ª Edición del Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria, bajo el lema “Liderando la Transformación”. Desde la Federación Española de Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización
La OMS aprueba por primera vez una resolución que reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública
Fecha de publicación:
España ha liderado, junto a Egipto, esta resolución histórica respaldada por 41 países en la Asamblea Mundial de la Salud.FEDER participa como aliada estratégica en el proceso internacional que ha...
Tipo de noticia:Internacional
La Asamblea Mundial de la Salud debate la Resolución sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Hoy, 23 de mayo, la Asamblea Mundial de la Salud debatirá por primera vez una Resolución sobre Enfermedades Raras, lo que representa un paso histórico hacia el reconocimiento de estas condiciones...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER lleva a Ginebra la voz de los pacientes: apostamos por la cooperación internacional para transformar la atención en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El pasado 21 de mayo, FEDER ha tenido el honor de representar al Movimiento Asociativo de España en un evento internacional de primer nivel, organizado por Rare Diseases International (RDI) paralelo...
Tipo de noticia:Internacional

