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Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿Qué lugar elegirías?
Fecha de publicación:
Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿Qué lugar elegirías? Desde FEDER nos unimos a la celebración del Día Mundial del Cribado Neonatal (28 de junio) y solicitamos la tramitación de una...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en la planificación del Plan Operativo 2025 del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid
Fecha de publicación:
El pasado 16 de junio, participamos en una reunión de trabajo convocada por la Dirección General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, con el objetivo de comenzar a...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Desde FEDER lamentamos la decisión del Consejo de la UE de reducir el derecho de voto de los pacientes en la EMA
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), manifestamos nuestra profunda preocupación tras conocerse la decisión del Consejo de la Unión Europea de limitar el derecho de voto de los...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER lamenta el fallecimiento de la Dra. Roser González-Duarte, referente en la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos expresar nuestro más sentido pésame por el fallecimiento de la Dra. Roser González-Duarte, investigadora del CIBERER, catedrática...
Tipo de noticia:Sensibilización
Convocatoria de ayudas ERDERA para la organización de eventos de investigación
Fecha de publicación:
La Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA) ha lanzado su “Programa de Apoyo a la Red” (Networking Support Scheme), una convocatoria abierta y continúa diseñada para...
Tipo de noticia:Investigación
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre fármacos para la amiloidosis familiar
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 468 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 24/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Salvador...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y Grifols se unen en el Día Mundial del Donante de Sangre para impulsar la donación de plasma, vital para las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial del Donante de Sangre, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) fomenta la donación de plasma, una acción solidaria que salva vidas y que es esencial para...
Tipo de noticia:Alianzas
Reforzamos nuestro compromiso internacional participando en la Asamblea General de RDI
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos participado en la Asamblea General de Rare Diseases International (RDI), un espacio para seguir fortaleciendo la respuesta global frente a las enfermedades raras. Lo hemos hecho a...
Tipo de noticia:Incidencia política
Fundación FEDER financia 23 proyectos de investigación en enfermedades raras gracias a su IX Convocatoria de Ayudas
Fecha de publicación:
La Fundación FEDER, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anuncia la financiación de 23 proyectos gracias a su IX convocatoria del programa de ayudas a la investigación de...
Tipo de noticia:Investigación
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el papel del microbioma en cáncer de mama
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 467 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 17/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dra. María...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en la celebración del 50 aniversario del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Virgen de la Arrixaca
Fecha de publicación:
Desde FEDER, hemos tenido el honor de participar en el acto de clausura del 50 aniversario del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, un...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
III marcha solidaria por las deficiencias de creatina en Muriel (Guadalajara)
Fecha de publicación:
El 21 de Junio se podrá disfrutar una jornada solidaria entre naturaleza, música y comunidad para visibilizar y recaudar fondos para investigación de las Deficiencias de Creatina
Tipo de noticia:Sensibilización

