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FEDER se suma al Día Internacional del Legado Solidario: sembrando futuro en la investigación de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Accede aquí a más informaciónCon motivo del Día Internacional del Legado Solidario, FEDER se une a la conmemoración de esta jornada que pone en valor la generosidad de quienes deciden incluir a una...
Tipo de noticia:Día Mundial
Participamos en la III Jornada IMPACT-Genómica para acercar la medicina personalizada a todas las personas
Fecha de publicación:
El próximo 15 de septiembre, Madrid acogerá la III Jornada IMPACT-Genómica, organizada en el Instituto de Salud Carlos III bajo el lema «Consolidando una realidad, proyectando el futuro».Este...
Tipo de noticia:Investigación
Entre consultas y urgencias, la incertidumbre ahoga a las familias ante una enfermedad grave
Fecha de publicación:
Éste es el testimonio de Ana Ramos, madre de Luis y miembro de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, con el que FEDER da continuidad a su campaña ‘Si tuvieras una nueva...
Tipo de noticia:Sensibilización
Pacientes alertan de que los criterios actuales de la Ley ELA son muy restrictivos y piden que su desarrollo garantice acceso real y efectivo a las ayudas que ofrece
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Nota de prensa | Las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han mantenido una reunión de trabajo junto al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y Sanidad para fijar una...
Tipo de noticia:Sensibilización
Incorporamos la visión de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en los primeros pasos de la Ley de Organizaciones de Pacientes
Fecha de publicación:
Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las 7 organizaciones de pacientes a las que el Ministerio de Sanidad ha convocado para dar los primeros...
Tipo de noticia:Sensibilización
Apúntate al Taller de Hermanos ¿Cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos?
Fecha de publicación:
Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) iniciamos un nuevo Taller de hermanos y hermanas: cómo gestionar y afrontar la comunicación con...
Tipo de noticia:Sensibilización
«Tenemos tratamientos eficaces, pero no podemos aplicarlos, porque las terapias solo funcionan si se administran muy pronto»
Fecha de publicación:
Éste es el testimonio de Carmen Sever, presidenta de la Asociación Europea de Leucodistrofias en España, con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da continuidad a su campaña ‘...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y Kyowa Kirin refuerzan su compromiso con la igualdad de género en enfermedades raras
Fecha de publicación:
En el marco de nuestra colaboración con Kyowa Kirin, continuamos desarrollando el proyecto “Avanzando: Perspectiva de género en enfermedades raras 2025”, con el que queremos hacer visible la...
Tipo de noticia:Alianzas
“Desde FEDER trabajamos por un acceso justo a los tratamientos" - Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, protagonista en el pódcast Capaces de todo de 20 Minutos
Fecha de publicación:
Nuestro compañero Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante de la Federación en EURORDIS, ha sido entrevistado por Pilar García de la Granja, periodista y miembro de...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER se une a la POP y respalda la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública como oportunidad para una política sanitaria más preventiva
Fecha de publicación:
Noticia completa POPDesde la Federación Española de Enfermedades Raras nos alineamos con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) para celebrar la aprobación definitiva de la Agencia...
Tipo de noticia:Incidencia política
‘Más Visibles‘ lanza una iniciativa legislativa popular para regular a nivel nacional el cribado neonatal
Fecha de publicación:
Más Visibles, entidad vinculada a la atención a pacientes que padecen enfermedades raras ha lanzado una Iniciativa Legislativa Popular, de la que se esperan recoger más de 500.000 firmas, para...
Tipo de noticia:Incidencia política
‘Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias’: más diagnóstico es más tratamiento y es más salud
Fecha de publicación:
Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara las enfermedades autoinflamatorias’, en colaboración con la asociación de pacientes Stop FMF y FEDER, para sensibilizar sobre la realidad de las personas que...
Tipo de noticia:Sensibilización

