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  • La representación de FEDER durante su visita a ASANOL

    Nos acERcamos a los retos de la Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber

    El pasado 20 de junio, la Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL) recibió la visita de Carmen Moreno, Rocío González y Martha López en representación de FEDER, para conocer los retos...

    Alianzas Andalucía

  • La Belleza 2022, Patricia Medina Cerezo, de la Foguera Sèneca-Autobusos presenta la mesa solidaria virtual

    La Foguera Sèneca-Autobusos instaura una mesa solidaria virtual, dando un espacio de visibilidad a las enfermedades raras

    La Foguera Sèneca-Autobusos, en su 90 aniversario, desde la delegación de integración y solidaridad, ha puesto en marcha la "I Mesa Virtual Solidaria" durante los días grandes de Fogueres, del 20 al...

    Sensibilización Alicante

  • Analizamos el impacto sociolaboral en enfermedades raras en las III Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía

    Esta semana estamos en las III Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía, en las que FEDER se encuentra representado por Jordi Cruz, patrono de la Fundación, quien actuará como ponente en el...

    Investigación Córdoba

  • Cartel promocional del Día Internacional del Síndrome de Dravet

    Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet

    Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello,...

    Día Mundial

  • Cartel promocional del Día de la HTT

    FEDER se une a la conmemoración del Día Internacional de la HTT

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT (o síndrome de Rendu-Osler-Weber), que están...

    Día Mundial

  • Foto grupal de los participantes en la Asamblea

    FEDER renueva su Plan Estratégico apostando por la cercanía y la innovación

    Accede al Plan Estratégico

    - La Federación apuesta por la proximidad y el contacto directo, recuperando el acercamiento a nivel local, trabajando para atender las realidades autonómicas.

    - Bajo...

  • Representantes de la Dirección General, los Responsables de las Unidades de ER y FEDER durante la reunión.

    Prevención y formación, principales avances del Plan de ER extremeño

    Nos hemos reunido con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Junta de Extremadura para analizar el estado de situación del Plan Integral de...

    Incidencia política Extremadura

  • Cartel promocional de la formación

    FEDER y Cermi lanzan en conjunto una innovadora formación para la captación de fondos

    El Cermi ha elaborado, con la colaboración de FEDER y el apoyo del Ayuntamiento de Madrid, una Acción Formativa sobre Captación de Fondos del movimiento asociativo en tiempos de Covid19. El impacto...

    Alianzas

  • Carmen Moreno e Irene Rodríguez junto a las representantes de ELA Andalucía

    ELA Andalucía recibe la visita de FEDER

    En el marco del proyecto AcERcándonos, Carmen Moreno, miembro de la junta directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, del equipo técnico, estuvieron visitando a la Asociación Andaluza de Esclerosis...

    Alianzas Andalucía

  • Cartel de la Conferencia.

    Más de 1.500 agentes nos citamos en la XI Conferencia Europea de Enfermedades Raras


    ¡Toda la información aquí! (En inglés).


    Del 27 de junio al 1 de julio se celebra la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD por sus siglas en inglés); el mayor evento mundial sobre...

    Internacional

  • Imagen informativa sobre el Anteproyecto.

    La Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra el “gran avance” que supone esta norma para las personas con enfermedades crónicas

    Fuente: POP |  Se trata de un proyecto de ley que afectará a varias normas sanitarias actuales y del que destaca especialmente "la oportunidad de una participación real y activa de los pacientes...

    Incidencia política Plataforma de Organizaciones de Pacientes

  • La Ministra de Sanidad durante su intervención en nuestro Acto por el Día Mundial de las ER 2022.

    Carolina Darias: "La Ley de cohesión sanitaria amplía y devuelve a la ciudadanía derechos que gobiernos anteriores habían suprimido"

    Fuente: Ministerio de Sanidad | El Consejo de Ministros ha aprobado hoy en segunda vuelta el Anteproyecto de Ley que consolida la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud. Una...

    Incidencia política

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