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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Últimos días para inscribirse en la Jornada Internacional del Proyecto Europeo SUPPLY

    Fecha de publicación:

    El plazo para apuntarse a esta Jornada Internacional dirigida a la suficiencia de medicamentos derivados de plasma en España termina el 9 de diciembre.

    El martes, 13 de diciembre, el Salón de actos...

    Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La asociación Corazón y Vida convoca el I Concurso de Relatos Cortos "Vivir con una cardiopatía congénita"

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: Asociación Corazón y Vida. | La Asociación Corazón y Vida convoca la primera edición del Concurso de Relatos Cortos “Vivir con Cardiopatía Congénita”, una iniciativa “con la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Llega la VII Gala solidaria de danza por el Síndrome de Noonan a Torrelavega

    Fecha de publicación:

    El sábado, 17 de diciembre, tendrá lugar en el municipio cántabro de Torrelavega la VII Gala Solidaria de Danza a favor del síndrome de Noonan. Se podrán disfrutar de las actuaciones preparadas por...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria

  • ASEM Cataluña hace entrega de los Premios Hacemos Piña

    Fecha de publicación:

    El pasado 3 de diciembre, celebramos el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, fecha en la que ha tenido lugar la XII Gala de los Premios Fem Pinya organizados por la Federación Española...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Stop FMF presenta su nuevo taller gratuito “Cuidar a quien nos cuida”

    Fecha de publicación:

    El taller se desarrollará vía online el próximo 15 de diciembre entre las 17:30 y las 18:30 horas. Su objetivo principal es atender y acompañar a cuidadores, familiares o amigos de personas que...

  • La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria y el estudio de danza Mariana González organizan un Festival benéfico en favor de esta patología

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria y el estudio de danza Mariana González organizan el primer festival benéfico del estudio, en el cual la recaudación irá destinada hacia este trastorno...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria

  • FEDER acude a la II Gala de la discapacidad en Murcia

    Fecha de publicación:

    El pasado martes tuvo lugar la Segunda Gala de la discapacidad en la que se homenajeaba a las familias y personas cuidadoras por su dedicación, entrega y altruismo. El lema de este año estaba...

  • Campaña del Vaso térmico solidario de D´Genes

    Fecha de publicación:

    “Vaso térmico solidario” es una campaña con la que la asociación pretende recaudar fondos para poder seguir prestando ayuda a las familias y personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y...

  • La Fundación Síndrome de Dravet alerta del desconocimiento y alto infradiagnóstico de esta patología

    Fecha de publicación:


    El síndrome de Dravet es una enfermedad rara que comienza en el primer año de vida y está caracterizada por crisis epilépticas y trastornos graves del neurodesarrollo.
    Según sus estimaciones, más...

  • #SoyUnico, fotografías a favor del síndrome de Marfan

    Fecha de publicación:

    El 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del síndrome de Marfan, por este motivo la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) lanza la campaña Soy Único. Consistirá en inundar las redes sociales con...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡Ven a pasar una mañana de juegos de mesa inclusivos con ADERAH!

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH) promueve el ocio inclusivo a través de un encuentro gratuito para jugar a juegos de mesa y participar en actividades grupales. Tendrá...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Vida ParalELA, presentación del documental sobre la esclerosis lateral amiotrófica en Burgos

    Fecha de publicación:

    El viernes 2 de diciembre, se presenta en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) el documental Vida ParalELA de Luis Alfonso Martínez Moya.

    El evento dará comienzo a las 11...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos