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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Comienza la 4ª Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria

    Fecha de publicación:

    El jueves, 1 de diciembre, la Fundación Lovexair da comienzo a la 4ª Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria para analizar el impacto de la polución, el cambio climático y las nuevas...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • El Equipo Zurich Aefat participará por primera vez en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso

    Fecha de publicación:



    16 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento


    Este especial Equipo se...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • Se celebra en Madrid la 26 Jornada sobre Distonía muscular

    Fecha de publicación:



    El tema Mujer y Distonía abordado en la jornada pone de relieve la escasa evidencia científica que existe al respecto y despierta el interés de las ponentes por iniciar una investigación al...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La Plataforma por una Asistencia Personal Real denuncia el incumplimiento del derecho a la asistencia personal garantizado por ley

    Fecha de publicación:


    Solo 14 personas disfrutan de este derecho en Andalucía
    Exigen al Gobierno andaluz que financie de forma suficiente este recurso, que además supondría una rebaja en el gasto público


    Nota de...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • La asociación ACTAYS apuesta por un impulso de la atención psicológica a familias

    Fecha de publicación:

    La organización de Acción y Cura para Tay-Sach considera que es una de las prioridades en su ejercicio proporcionar una atención psicológica de calidad a las familias implicadas en esta afección...

  • ¡Stop FMF necesita la ayuda de los más pequeños para crear su tarjeta navideña!

    Fecha de publicación:

    La asociación española Stop FMF, centrada en la fiebre mediterránea familiar y síndromes autoinflamatorios, invita a los niños y niñas con este tipo de afecciones a participar en la elaboración de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡La lucha contra el ELA cobra forma de corto documental!

    Fecha de publicación:

    Hay muchas razones para luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y eso pretende mostrar Saca la lengua contra la ELA con la producción de un documental donde exponen 42 motivos para...

    Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • ASEM Catalunya trae de vuelta su XII Gala de premios Fem Pinya

    Fecha de publicación:

    ASEM Catalunya entregará galardones a los que colaboran con la actividad de la asociación en su XII gala de premios que tendrá lugar el 3 de diciembre.

    El sábado 3 de diciembre a las 17 horas será...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • La asociación Ayuda Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza subasta dos camisetas firmadas por Lionel Messi

    Fecha de publicación:

    Esta subasta organizada por la Asociación para la Ayuda de Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza, se divide en dos pujas, la primera comenzó el 20 de noviembre coincidiendo con el inicio del...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Retina Murcia presentará su nuevo proyecto “Emociones a la vista” el 29 de noviembre en Cartagena

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Murcia impulsa 'Emociones a la vista', un proyecto colaborativo que nace con el objetivo de brindar apoyo a la Fundación de la Lucha contra la Ceguera compuesto por un libro de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • AELIP firma una prórroga de su convenio de cooperación educativa con la Universidad de Murcia

    Fecha de publicación:

    Este convenio establece la posibilidad de realizar sus prácticas externas en la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) a los estudiantes de la Universidad de...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Cartagena acoge el VII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras organizado por D’Genes

    Fecha de publicación:

    Esta jornada formativa tiene lugar en el salón de actos del campus de Cartagena de la Universidad Católica de San Antonio (UCAM) el lunes 25 de noviembre a las 10 horas.

    Se tratan las líneas de...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia