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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ASANHEMO recibe el Premio Hemofit 2023 por su proyecto 'Hemobuceo'

    Fecha de publicación:

    Sobi Iberia ha decidido otorgar este galardón a la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) por este trabajo que promueve el bienestar de las personas con hemofilia a través del deporte...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cádiz

  • Esta es la Jornada sobre Síndrome de Rett que organiza el Hospital Sant Joan de Dèu

    Fecha de publicación:

    El sábado 12 de diciembre, desde las 9:30 a las 13:30 hrs, se celebrará la "Jornada de Actualización en Síndrome de Rett: Del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta", un evento presencial...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Guerreros Púrpura empodera a sus familias con la Jornada Científica y Encuentro de Familias

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Guerreros Púrpura | El pasado domingo 22 de octubre, la asociación celebró su tradicional Encuentro de Familias. Un espacio de unión entre las familias guerreras que tiene una gran...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Únete a la campaña '¡Muévete por las enfermedades neuromuculares!' con motivo del Día Nacional el 15 de noviembre

    Fecha de publicación:

    El próximo miércoles, 15 de noviembre, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Vizcaya (BENE) celebra el acto de la Cadena Humana en la explanada del Teatro Arriaga de Bilbao a las 19:00 hrs con...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • AMEB organiza un concierto benéfico para presentar su calendario solidario

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Madrileña de Espina Bífida | El viernes 10 de noviembre, la Asociación Madrileña de Espina Bífida celebrará un concierto benéfico, con el fin de presentar el calendario solidario...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Conoce más sobre el fascinante mundo del cerebro y el sistema nervioso en esta charla científica de FEDAES

    Fecha de publicación:

    Del 17 al 19 de noviembre, tendrá lugar la XVIII Charla sobre el Estudio e Investigación de la Ataxia que organiza la Federación de Ataxias de España. Se celebrará en el Hotel Dña Carlota Ronda de...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ciudad Real

  • Inscríbete en la XXV Jornada sobre Distonia de ALDA

    Fecha de publicación:

    Este encuentro tendrá lugar el próximo 15 de noviembre a las 18:00 hrs en el salón de actos del Hotel Zentro de Zaragoza (Coso,86), y puedes inscribirte al mismo de forma gratuita. La Asociación de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Aragón

  • El runner Pedro Aguado se reta a recorrer 640 km, de Cataluña a Cantabria, para apoyar a los afectados por el síndrome de Dravet

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Síndrome de Dravet | Con el objetivo de apoyar a los afectados y financiar la investigación del síndrome de Dravet, el runner Pedro Aguado Calderón se plantea la proeza deportiva y...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Inscríbete y asiste al XI Encuentro Científico de ASANOL

    Fecha de publicación:

    Los días 11 y 12 de noviembre tendrá lugar en Barcelona este encuentro de personas afectadas, profesionales sanitarios y técnicos y que es organizado cada año por la Asociación de Atrofia del Nervio...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Participa en este taller gratuito sobre empoderamiento que organiza ASANHEMO

    Fecha de publicación:

    La actividad, que será impartida por Marina Soto, trabajadora social de CODISA-PREDIF, tendrá lugar el día 7 de noviembre a las 17:00 hrs en la Delegación de Cádiz-ASANHEMO, ubicada en C/ Medina...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cádiz

  • Ya están a la venta las entradas para el concierto solidario de Luna Orleans que organiza ACE en Vila-real

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Conquistando Escalones | ACE saca a la venta las entradas del concierto de la cantante Luna Orleans previsto para el próximo 10 de noviembre, a las 20:00 horas, en la sala de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • Asiste a una charla sobre Poliposis Adenomatosa Familiar el próximo 10 de noviembre en Olivenza

    Fecha de publicación:

    El próximo viernes 10 de noviembre a las 18:00 hrs, la Asociación Digestiva de Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar organiza este encuentro para hablar sobre esta enfermedad rara en la Casa...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura