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FEDER reúne al movimiento asociativo de la Comunidad Valenciana para avanzar en equidad y fortalecer la colaboración
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Esta semana celebramos un nuevo Encuentro del Movimiento Asociativo en la Comunidad Valenciana, un espacio fundamental para fortalecer la unión de nuestras entidades y compartir los retos que...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Acompañamos a la Asociación Española de Ictiosis celebra su 25 aniversario con unas jornadas de convivencia muy especiales y la IV convención de especialistas en ictiosis
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La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este año su 25 aniversario y lo hace con unas Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias que tendrán lugar los días 3, 4 y 5 de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
1 de octubre de 2025 Día de Concienciación Mundial del Síndrome de Wolfram
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Hoy, 1 de octubre de 2025, conmemoramos el Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram. Tal día como hoy, el 1 de octubre de 1998, el Dr. Alan Permutt identificó por primera vez el gen WSF1...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Retina Euskadi Begisare celebrará en Donostia el Día Mundial de la Retina el 4 de octubre
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En la plaza Okendo habrá actividades festivas para sensibilizar a la ciudadanía sobre las distrofias hereditarias de retina. Este año se cuenta con la participación de la Fundación Ojos del Mundo.A...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
VII Jornada SAMS 2025
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La Unidad de Arritmias del Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración de la Asociación SAMS, organiza esta 7ª Jornada SAMS para Familias con Síndromes Arrítmicos Relacionados con la Muerte Súbita...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El calendario '12 meses, 12 deseos' pide desde Jerez investigación para las enfermedades raras
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Este lunes el auditorio de la Fundación Cajasol de Jerez se convirtió en un lugar mágico por la gala del calendario solidario '12 meses, 12 deseos', que fue todo un éxito de participación, arropando...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
“Juan no habla, pero su historia grita”: Más Visibles impulsa una Iniciativa Legislativa Popular para un cribado neonatal ampliado, homogéneo y en equidad en toda España
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“Juan no habla, pero su historia grita”. Juan es un niño de Sevilla con leucodistrofia cuya vida está marcada por la ausencia de un cribado neonatal ampliado. Su familia lucha cada día no solo por él...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AELIP firma un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Totana para el desarrollo de proyectos de interés social.
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El pasado martes 1 de octubre, AELIP y otras 15 asociaciones firmaron un acuerdo de colaboración con el ayuntamiento de Totana para continuar con el desarrollo de proyectos de interés social en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
VIII Encuentro nacional de familias Deleción 1p36
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La ASOCIACIÓN NACIONAL DE AFECTADOS DE DELECIÓN 1P36, una de las denominadas “enfermedades raras”, celebraremos el próximo sábado 4 de octubre nuestro VIII Encuentro de Familias y este año será en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
En el Día Mundial de la Retina 2025, avanzamos juntos hacia la cura
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La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) conmemoran el último domingo de septiembre el Día Mundial de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Memoria de Actividades 2024 adELA - Resumen de un año clave
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Memoria aquí
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Mira de frente a la Glomerulopatía C3, desenmascara esta enfermedad rara para mejorar la vida de quienes la tienen
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Sobi, junto con ALCER, AIRG-E y FEDER, lanzan la campaña #DesenmascaraLaC3G para visibilizar el impacto de esta enfermedad ultrarrara en las personas que la padecenSe trata de una enfermedad renal...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal