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La Fundación Jiménez Díaz organiza una jornada sobre retinopatías hereditarias
Fecha de publicación:
El próximo 26 de junio, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz acogerá la jornada divulgativa “Retinopatías hereditarias: conociéndolas, comprendiéndolas, afrontándolas”, un encuentro...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias y la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria firman su II Convenio de Colaboración
Fecha de publicación:
La Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias, miembro de FEDER, ha suscrito el II Convenio de Colaboración con la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (ULPGC), reforzando...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Día Dravet 2025: Jornada Abierta Online EpiHum ApoyoDravet
Fecha de publicación:
Lunes, 23 de junio de 2025, 19 h. OnlineEn el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet 2025 y la celebración del 10º aniversario de ApoyoDravet, la Asociación celebra una Jornada Abierta...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ester Costafreda de SAMS, lleva la voz del movimiento asociativo al Parlamento Europeo
Fecha de publicación:
El pasado 20 de mayo nuestra co-fundadora Ester Costafreda, tuvo la gran suerte de participar, en el marco de la iniciativa Cardiomyopathies Matter, en un debate grabado en los estudios VoxBox del...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Eventos para el Día Mundial de la Esclerodermia en Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
¿Qué es la esclerodermia?La ESCLERODERMIA es una enfermedad rara que afecta esencialmente a la piel, pero también puede afectar a órganos internos, cuando los tejidos de los órganos implicados se...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
FEDER acompaña a la Asociación Española de Pacientes con SDRC en las Jornadas MIVI 2025
Fecha de publicación:
Desde FEDER, celebramos la organización de las Jornadas MIVI 2025: State of the Art por parte de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo (AESDRC), una cita clave...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Damos la bienvenida a 27 nuevas entidades al movimiento asociativo
Fecha de publicación:
Seguimos creciendo. En el marco de nuestra Asamblea General de Socios 2025, hemos dado la bienvenida a 27 nuevas organizaciones que se suman al movimiento asociativo de FEDER, reforzando así nuestro...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Acompañamos a la Asociación Española de Hemocromatosis en la Jornada Conmemorativa de la Semana Mundial de la Hemocromatosis
Fecha de publicación:
Esta semana hemos tenido el honor de acompañar a la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), junto a la Consejería de Sanidad de Madrid, en la Jornada Conmemorativa de la Semana Mundial de la...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
FEDER subraya el papel clave del movimiento asociativo en la investigación en enfermedades raras durante el I Congreso Científico Internacional Kleefstra
Fecha de publicación:
Beatriz Arconada, técnico de Investigación de la Fundación FEDER, ha participado en el I Congreso Científico Internacional sobre el Síndrome de Kleefstra, organizado por la Asociación Kleefstra...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
FEDER participa en la III Jornada de la Asociación HHT para Investigadores y Clínicos, resaltando la importancia de la investigación y la colaboración asociativa
Fecha de publicación:
El pasado 5 de junio, FEDER estuvo presente en la III Jornada de la Asociación HHT España para Investigadores y Clínicos, celebrada en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Una cita para...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el runner solidario segoviano Abel de Frutos, tras 600 km corriendo en 11 días seguidos desde Segovia, y acompañado en los últimos km por...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Inauguración del mural por el Día Mundial de las enfermedades raras en Dos Hermanas
Fecha de publicación:
Las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en Dos Hermanas, nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para inaugurar un mural que representa a...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía