Presentamos nuestros Foros Autonómicos de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 19 de Octubre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Tenemos el placer de presentaros un año más nuestros Foros de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en las siguientes Comunidades Autónomas: País Vasco, Castilla-La Mancha, Andalucía, Extremadura, Comunidad Valenciana, Castilla y León y Murcia, que los celebrarán en 2022, Cataluña, pendiente de cierre de fecha en este año y Madrid en 2023.

Unos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico sobre la problemática del colectivo, para hacerles partícipes en la respuesta de dichas necesidades, y para conseguir divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio. 

El desconocimiento que rodea a las enfermedades raras condiciona el diagnóstico y tratamiento de quienes conviven con ellas, de forma que más de la mitad del colectivo espera más de 4 años para recibir un diagnóstico y sólo el 34% del mismo cuenta con un abordaje terapéutico efectivo. 

Frente a ello, consideramos clave el sensibilizar, informar y formar a la comunidad profesional, familiares y asociaciones de enfermedades raras, así como potenciar la identificación de necesidades comunes y posicionar a las enfermedades raras como problema social y sanitario. 

Por esa razón, desde FEDER trabajamos para dotar de herramientas y conocimiento a todos ellos mediante formación propia o en alianza con otras entidades, el suministro de información y el servicio de orientación. 

Además, y aunque defendemos nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, somos conscientes de que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas. Por ello, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal. 

En este marco, se desarrollan los foros que contarán con cuestiones de interés nacional y con las particularidades autonómicas con el objetivo de aterrizar en cada comunidad los temas de mayor actualidad. 

Haz click en el foro de tu Comunidad Autónoma para leer la noticia:

• País Vasco: 18 de noviembre 

• Castilla- La Mancha: 22 de noviembre 

• Andalucía: 23 de noviembre 

• Extremadura: 25 de noviembre 

Haz click en el foro de tu Comunidad Autónoma para inscribirte:

• Comunidad Valenciana: 28 de noviembre 

• Castilla y León: 1 de diciembre