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¡Celebramos el Día Internacional de la Enfermería!
Fecha de publicación:
Queridas enfermeras y enfermeros,
Tipo de noticia:Sensibilización
Extremadura acoge la presentación de la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras
Fecha de publicación:
El próximo 15 de mayo se llevará a cabo la presentación de la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras en Extremadura.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Trasladamos nuestras condolencias por el fallecimiento de Julio Sánchez Fierro, figura emblemática del derecho sanitario
Fecha de publicación:
Julio Sánchez Fierro, quien fuera presidente de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y subsecretario de Sanidad y Consumo, ha fallecido este martes a los 80 años de edad...
Posicionamos la labor de las organizaciones de pacientes en el cuatro Congreso Internacional de Laminopatías
Fecha de publicación:
El pasado lunes 8 de mayo dio comienzo el cuarto Congreso Internacional de Laminopatías, un encuentro que reunió a expertos de todo el mundo para compartir conocimientos y experiencias sobre estas...
Tipo de noticia:Sensibilización
Ya puedes inscribirte en el taller 'Acompañándonos en el Dolor Crónico: claves para su manejo'
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anuncia la próxima realización de un taller impartido por su Servicio de Atención Psicológica (SAP) sobre el acompañamiento en el dolor crónico y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Alexion dona a FEDER 4 millones de minutos para la investigación y el diagnóstico precoz de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Nota de prensa | Fuente: Alexion |
Tipo de noticia:Alianzas
Solo 5 de cada 10.000 madres son tan únicas como tú
Fecha de publicación:
Cuando apareció el primer síntoma y cuando llegó el nombre de la enfermedad. Cuando descubriste que estaba de camino y cuando descubriste que había algo diferente. Cuando nos mudamos de ciudad para...
Tipo de noticia:Sensibilización
Ponemos de relieve el papel de las organizaciones de pacientes en la Jornada del Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias
Fecha de publicación:
El próximo 19 de mayo, el Hospital Clínico de Barcelona acogerá una jornada en la que se abordará el papel de las asociaciones de pacientes de enfermedades raras en el apoyo a las familias y en las...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, candidato al Board of Directors de EURORDIS
Fecha de publicación:
El próximo 17 de mayo se celebra la Asamblea General de EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, momento en el cual se decidirá la composición de su Board Of Directors (Junta Directiva) a...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:EURORDIS
ADeNfermero conmemora su trayectoria con una gala de aniversario y una competición deportiva virtual
Fecha de publicación:
La organización AdeNfermero ha anunciado la celebración de su Gala de Aniversario "Baila con tu paciente", que tendrá lugar el próximo 12 de mayo en el Hotel Meliá Porta Maris de Alicante. La gala...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
Compartimos nuestros retos con el PSOE de Islas Baleares
Fecha de publicación:
Nacho García Pineda, Secretario de Salud del PSOE en Islas Baleares, se ha reunido con Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y Fundación, para conocer las propuestas de nuestra organización...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares
Los alumnos del Instituto Sanje de Alcantarilla, Murcia, se involucran con las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha visitado el Instituto Sanje de Alcantarilla, en Murcia, para dar una charla junto a la asociación HHT (...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

