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El 29 de abril, únete al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
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Casi el 20% de nuestro colectivo esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20% entre 4 y 9 años. De ello, podemos deducir que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Sin DiagnósticoIncidencia PolíticaMovimiento Asociativo
Todos los continentes se citan este 29 de abril para abordar el retraso diagnóstico en ER
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¡Accede aquí al webinar!
La Red Internacional de Enfermedades Sin Diagnóstico (UDNI) y la Wilhelm Foundation celebran este 29 de abril un webinar para conmemorar el Día de las Personas Sin...
Nos formamos junto a la Sociedad Española de Asesoramiento Genético para romper mitos y conocer el asesoramiento genético
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Hemos desarrollado un taller sobre asesoramiento genético para romper mitos, aprender sobre lo que es un asesor genético y sus competencias, el acceso a los profesionales con esta formación, la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Jesús Aguirre, Consejero de Sanidad y Familias de Andalucía, reafirma su compromiso de terminar de actualizar el PAPER antes de 2022
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¡Consulta aquí toda la información ampliada del Congreso!
Lo ha hecho en el marco del X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos que se ha celebrado entre el 26 y 28 de abril en Sevilla...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
El X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos, un referente "de lo local a lo global" para afrontar la equidad
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¡Síguelo en streaming aquí!
Esta semana, del 26 al 28, Sevilla se convierte en punto de encuentro internacional para abordar los retos a los que se enfrenta la lucha contra las patologías de baja...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Participamos en la próxima Jornada de enfermedades minoritarias, una visión 360º en Asturias
Fecha de publicación:
El próximo 4 de mayo se celebra la Jornada Enfermedades Minoritarias, una visión 360º en el Real Ilustre Colegio de Médicos de Asturias organizada por la Sociedad Asturiana de Medicina Interna y la...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Del 25 de abril al 16 de mayo plazo para solicitar las ayudas individuales en Andalucía
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La Conserjería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación siguiendo la orden de 18 de abril de 2022, por la que se convocan subvenciones, en régimen de concurrencia competitiva, en materia de...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Nuevo curso del Creer sobre "Autocuidados y Calidad de Vida: Higiene postural"
Fecha de publicación:
Fuente Creer | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el curso de Autocuidados y Calidad de Vida Higiene...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fun&Basics hace entrega de un cheque de 3000€ a FEDER, entidad con la que ha colaborado en sus dos últimas colecciones
Fecha de publicación:
Sevilla, 25 de abril de 2022. El compromiso de Fun&Basics permite visibilizar la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes a través de sus etiquetas solidarias e impulsar los...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reglas para cruzar la frontera ucraniana para personas con discapacidad
Fecha de publicación:
En Ucrania, en el contexto de crisis bélica que vive desde hace meses, el Gabinete de Ministros adoptó una serie de enmiendas a las leyes relativas a cruce fronterizo por personas con discapacidad y...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Desde la investigación hasta los pacientes: analizamos el camino de los medicamentos huérfanos en Santiago de Compostela
Fecha de publicación:
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¡Accede aquí al programa!
El 29 de abril, el Centro de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CiMUS) de la Universidad de Santiago de Compostela, acoge la...Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
En Ruta por las ER entrevista al palentino David García de la Loma
Fecha de publicación:
Fuente En Ruta por las ER | Os descubrimos una historia excepcional de superación, la que hay detrás del palentino David García de la Loma, a quien el año pasado, con 27 años, le diagnosticaron un...
Tipo de noticia:Sensibilización

