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Participa en la encuesta Rare Barometer Voices y suma tu voz a la de miles de pacientes de enfermedades raras a nivel mundial
Fecha de publicación:
EURORDIS, la organización europea de pacientes con enfermedades raras, vuelve a lanzar la iniciativa Rare Barometer Voices, una encuesta global destinada a recopilar información valiosa y fortalecer...
Tipo de noticia:Alianzas
¿Dónde estamos y hacia dónde vamos? Celebramos nuestra Asamblea y definimos nuestro futuro
Fecha de publicación:
Este 17 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios analizamos presente y futuro de nuestra organización, partiendo de dónde estamos y hacia dónde vamos.
Las enfermedades raras, una prioridad para la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea
Fecha de publicación:
El Presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha presentado las prioridades de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, destacando entre sus cuatro pilares clave uno estrechamente...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Presidencia Española del Consejo de la UE
Damos el punto de vista de los pacientes para los programas de soporte a los pacientes
Fecha de publicación:
El pasado miércoles 15 de junio, acudimos a la tercera y última sesión de los webinars ‘HNP Talks’ organizados por la empresa PMFarma. Son impulsados por la empresa HNP Spain, especializada en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Propuestas hacia la transformación social: el cambio que necesitamos e impulsamos
Fecha de publicación:
De cara a las elecciones generales de 2023, desde FEDER presentamos los principales retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, así como propuestas para abordarlos.
Este...Tipo de noticia:Incidencia política
La Fundación Mutua Madrileña facilitará terapias rehabilitadoras a 2.500 niños y adultos con enfermedades raras
Fecha de publicación:
» El Programa Impulso, que promueve la Fundación Mutua junto a FEDER desde hace cinco años, financia terapias y productos de apoyo a personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o que...
Tipo de noticia:Alianzas
El IMSERSO se encuentra con el movimiento asociativo en Enfermedades Raras para informar sobre los Programas del CREER
Fecha de publicación:
Tras las diferentes reivindicaciones del movimiento asociativo de enfermedades raras y FEDER sobre la continuidad de los Encuentros de Entidades y el programa de Respiro Familiar del Centro de...
Tipo de noticia:Incidencia política
¿Cuál es el papel de los biobancos en enfermedades raras? Abrimos debate en el taller sobre muestras biológicas del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, ha participado este miércoles en el taller ‘Muestras biológicas en la investigación de enfermedades raras: valor añadido y utilidad’ para...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Una acogida sin precedentes: conoce todos los detalles del éxito del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado la Memoria del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023. La campaña "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor" ha sido la piedra...
Tipo de noticia:Sensibilización
Escucha el último programa de 'Enfermedades raras' de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la última entrevista que ha realizado Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras' , que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:...
Tipo de noticia:Sensibilización
Bodonal de la Sierra acoge la tercera edición del Desafío Solidario Epic Trail, el próximo 17 de junio
Fecha de publicación:
Fuente: Diputación de Badajoz | El próximo 17 de junio, tendrá lugar la tercera edición del Desafío Solidario Epic Trail, con una distancia de 70 kilómetros y un desnivel positivo de 1.200 metros...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Representamos a las personas con Enfermedades Raras en la CAMM
Fecha de publicación:
El pasado jueves 8 de junio, acudimos a la reunión ordinaria de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) a través de nuestra representante territorial en Cataluña y miembro de nuestra...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

