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Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten
Fecha de publicación:
Este lunes 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y de nuevo nos preparamos para conseguir la mayor difusión posible.Un año más, impulsamos nuestra...
Euskadi acogió un nuevo Foro Autonómico para avanzar en la atención a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Universidad de Deusto acogió el pasado 29 de mayo el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita impulsada por FEDER para seguir avanzando hacia una atención más integral, equitativa y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre nuevas terapias para enfermedades neuromusculares
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 466 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 10/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dra. Ariadna...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Desafío Solidario Epic Trail volverá a recaudar fondos para la investigación de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Unos cien corredores recorrerán el próximo sábado 14 de junio las montañas del sur de Extremadura y el norte de la provincia de Huelva para visibilizar las Enfermedades Raras y recaudar fondos en...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Castilla y León acogió el III Foro de Enfermedades Raras con más de 80 participantes y foco en la implementación del PIERCyL
Fecha de publicación:
El pasado 30 de mayo, celebramos en Castilla y León la tercera edición del Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras, un espacio que reunió a cerca de 85 personas, entre representantes del movimiento...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Iniciamos las reuniones con los grupos parlamentarios en nuestro camino para promover una proposición de ley sobre cribado neonatal
Fecha de publicación:
FEDER inicia un camino legislativo que de pasos al frente para generar una realidad equitativa en el acceso al diagnóstico y tratamiento a través del cribado neonatal en nuestro país.Para ello, FEDER...
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el sexo de las células
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 463 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 20/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dr. Sergi Clotet-...
Tipo de noticia:Sensibilización
Desde FEDER reiteramos nuestro compromiso con el acceso universal a los cuidados paliativos en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER reafirmamos nuestro compromiso con el acceso universal, equitativo y continuo a los cuidados paliativos, tanto en la edad pediátrica como en la adulta. El acceso a los cuidados paliativos...
Tipo de noticia:Incidencia política
Reclamamos equidad, diagnóstico temprano y participación real de los pacientes en el 24 Congreso Nacional de Hospitales
Fecha de publicación:
Hemos estado presente en el 24º Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria para alzar la voz del colectivo de personas con enfermedades raras, centrando nuestra participación en dos espacios...
Tipo de noticia:Sensibilización
Convocatoria bienal para el impulso de la investigación científica en el ámbito de las enfermedades raras de la Fundación Isabel Gemio
Fecha de publicación:
Desde la Fundación Isabel Gemio tenemos el honor de anunciar la apertura de nuestra convocatoria bienal para el impulso de la investigación científica en el ámbito de las enfermedades raras.¿Qué es...
Tipo de noticia:Investigación
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Spice, la marihuana artificial
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 463 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 20/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dª Cristina...
Tipo de noticia:Sensibilización
Cataluña acoge el Foro Autonómico de Enfermedades Raras 2025 para avanzar en el abordaje integral de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos celebrado hoy en Barcelona nuestro IV Foro de Enfermedades en Cataluña, un espacio de encuentro entre profesionales sanitarios, administración pública, pacientes y movimiento asociativo para...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

