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Castilla La-Mancha ampliará a 27 enfermedades raras el cribado neonatal
Fecha de publicación:
Fuente: Paola de Francisco, ConSalud.es | La inmunodeficiencia combinada grave y la atrofia muscular espinal son las dos enfermedades raras que se incorporarán próximamente al cribado neonatal en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
Las Consejerías de Salud y Educación andaluzas trabajan en un protocolo de coordinación para el ámbito escolar
Fecha de publicación:
La Consejería de Salud y Consumo de la Junta de está trabajando de manera coordinada con la Consejería de Desarrollo Educativo para desarrollar un protocolo de coordinación y atención de necesidades...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Abiertas las inscripciones del taller de gestión familiar: 'Las Relaciones en la Familia'
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras ha anunciado la apertura de inscripciones para un taller online de gestión familiar que será impartido por su servicio de atención psicológica. Este...
Tipo de noticia:Sensibilización
Aplaudimos la ampliación de la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años
Fecha de publicación:
Durante los últimos años, venimos incidiendo en esta necesidad trasladada de forma urgente por las familias, ya que inicialmente la ayuda terminaba con la mayoría de edad.
En 2021 se amplió hasta...Tipo de noticia:Incidencia política
Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial
Fecha de publicación:
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para...
Tipo de noticia:Sensibilización
El segundo podcast de 'La ciencia de lo singular' pone el foco en el diagnóstico de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El proyecto Share4Rare y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER, ha puesto en marcha un podcast de carácter mensual con el título “La ciencia de lo singular” que...
Tipo de noticia:Investigación
Objetivo: integrar los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en las propuestas electorales autonómicas
Fecha de publicación:
Dado que 2023 es año electoral -a nivel general, autonómico y municipal- desde FEDER tenemos el foco puesto en una prioridad: incorporar los retos de las personas con enfermedades raras y sin...
Tipo de noticia:Incidencia política
Extremadura pondrá en marcha un concierto social con FEDER apoyando y reconociendo la atención directa que la organización viene realizando durante más de dos décadas
Fecha de publicación:
Así lo ha trasladado José María Vergeles Blanca, consejero de Sanidad y Servicios Sociales, en una reunión mantenida ayer con la entidad tras los compromisos adquiridos en el Acto por el Día...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
El PSOE se compromete a que con que Madrid tenga «un Gobierno sensible con las necesidades de las todos y todas», también de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
El 10 de abril nos reunimos con representantes del PSOE madrileño para trasladar nuestras propuestas a nivel autonómico, donde se estima que casi medio millón de personas convive con estas patologías...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Este 26 de abril, asiste a la sesión abierta sobre el impacto de la investigación europea en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
El 26 de abril, en el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra el último viernes del mismo mes, la iniciativa Solve RD celebra una sesión abierta bajo el título ‘El...
Tipo de noticia:Internacional
En el Día Mundial de la Salud, recordamos que «garantizar la Cobertura Universal de la Salud es garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras»
Fecha de publicación:
Nota de prensa: Este 7 de abril se celebra el Día Mundial de la Salud, conmemorando los 75 años de vida de la Organización Mundial de la Salud y bajo el lema ‘Salud para Todos’, motivo por el cual...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER: una década llevando las enfermedades raras al ‘cole’ de la mano de ‘Federito’
Fecha de publicación:
La inclusión educativa es un derecho fundamental para todos los niños y niñas, independientemente de sus circunstancias y necesidades especiales. Sin embargo, los menores con enfermedades poco...
Tipo de noticia:Sensibilización

