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¡Brindamos una cálida acogida a los nuevos miembros de esta gran familia FEDER!
Fecha de publicación:
El pasado 16 de junio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su reunión de acogida para nuevos socios con la presencia de su presidente Juan Carrión, la directora de la...
Tipo de noticia:Sensibilización
La cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona celebra el curso de verano "Enfermedades Raras: Del diagnóstico a la terapia"
Fecha de publicación:
La cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona celebrará de manera híbrida, tanto virtual como presencial, el curso de verano "Enfermedades Raras: Del diagnóstico a la terapia". El...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Participa en la encuesta Rare Barometer Voices y suma tu voz a la de miles de pacientes de enfermedades raras a nivel mundial
Fecha de publicación:
EURORDIS, la organización europea de pacientes con enfermedades raras, vuelve a lanzar la iniciativa Rare Barometer Voices, una encuesta global destinada a recopilar información valiosa y fortalecer...
Tipo de noticia:Alianzas
¿Dónde estamos y hacia dónde vamos? Celebramos nuestra Asamblea y definimos nuestro futuro
Fecha de publicación:
Este 17 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios analizamos presente y futuro de nuestra organización, partiendo de dónde estamos y hacia dónde vamos.
Las enfermedades raras, una prioridad para la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea
Fecha de publicación:
El Presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha presentado las prioridades de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, destacando entre sus cuatro pilares clave uno estrechamente...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Presidencia Española del Consejo de la UE
Damos el punto de vista de los pacientes para los programas de soporte a los pacientes
Fecha de publicación:
El pasado miércoles 15 de junio, acudimos a la tercera y última sesión de los webinars ‘HNP Talks’ organizados por la empresa PMFarma. Son impulsados por la empresa HNP Spain, especializada en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Propuestas hacia la transformación social: el cambio que necesitamos e impulsamos
Fecha de publicación:
De cara a las elecciones generales de 2023, desde FEDER presentamos los principales retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, así como propuestas para abordarlos.
Este...Tipo de noticia:Incidencia política
La Fundación Mutua Madrileña facilitará terapias rehabilitadoras a 2.500 niños y adultos con enfermedades raras
Fecha de publicación:
» El Programa Impulso, que promueve la Fundación Mutua junto a FEDER desde hace cinco años, financia terapias y productos de apoyo a personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o que...
Tipo de noticia:Alianzas
El IMSERSO se encuentra con el movimiento asociativo en Enfermedades Raras para informar sobre los Programas del CREER
Fecha de publicación:
Tras las diferentes reivindicaciones del movimiento asociativo de enfermedades raras y FEDER sobre la continuidad de los Encuentros de Entidades y el programa de Respiro Familiar del Centro de...
Tipo de noticia:Incidencia política
¿Cuál es el papel de los biobancos en enfermedades raras? Abrimos debate en el taller sobre muestras biológicas del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, ha participado este miércoles en el taller ‘Muestras biológicas en la investigación de enfermedades raras: valor añadido y utilidad’ para...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Una acogida sin precedentes: conoce todos los detalles del éxito del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado la Memoria del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023. La campaña "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor" ha sido la piedra...
Tipo de noticia:Sensibilización
Escucha el último programa de 'Enfermedades raras' de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la última entrevista que ha realizado Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras' , que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:...
Tipo de noticia:Sensibilización

