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Andalucía escucha las voces de quienes viven con enfermedades raras: un foro para transformar la esperanza en acción
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaAndalucía celebra el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico el día 16 de diciembre, un encuentro organizado por la Federación Española de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tratamiento para CADASIL
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Elena Muiño...
Tipo de noticia:Sensibilización
Murcia acoge nuestro X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, consolidado como el principal encuentro de referencia en Molina de Segura
Fecha de publicación:
El 3 de diciembre celebramos en la Biblioteca Salvador García Aguilar de Molina de Segura nuestro X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, un espacio que este año ha completado...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
¡Aún puedes firmar la Iniciativa Legislativa Popular de Más Visibles sobre cribado neonatal!
Fecha de publicación:
El debate sobre cribado neonatal en el Congreso la semana pasada ha permitido poner sobre la mesa la importancia de la prueba del talón y de seguir apoyando proyectos como la Iniciativa Legislativa...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nueva convocatoria para proyectos de investigación 2026 de ERDERA
Fecha de publicación:
El próximo 10 de diciembre, el programa ERDERA lanzará una nueva convocatoria transnacional conjunta para proyectos de investigación denominada, “Resolución de casos no resueltos en enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación
Nos reunimos en CREER para definir la hoja de ruta estratégica de los próximos cinco años
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, junto a nuestra Junta Directiva y el Patronato de Fundación FEDER...
Tipo de noticia:Sensibilización
Proyecto sobre Síndromes Vasculares Compresivos
Fecha de publicación:
Los Síndromes Vasculares Compresivos (SCV) son enfermedades poco conocidas, difíciles de diagnosticar, tratar y sobrellevar, que afectan de manera significativa a la calidad de vida de quienes...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER reivindica la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando...
Tipo de noticia:Sensibilización
XI Premios Somos Pacientes: un cierre de año marcado por la emoción
Fecha de publicación:
La gala de entrega de los XI Premios Somos Pacientes se convirtió en mucho más que un acto de entrega de galardones. Fue, un año más, un emocionante cierre de año para nuestra plataforma y para la...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER participa en Rabat en la Conferencia Internacional de AIDE Federation dentro del II Encuentro Hispano-Marroquí
Fecha de publicación:
Hemos participado en Rabat (Marruecos) en la Conference Internationale organizada por AIDE Federation, en el marco del II Encuentro Hispano-Marroquí, un espacio para el diálogo y la cooperación...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Lo raro es no ser raЯo
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a D.ª Estefanía...
Tipo de noticia:Sensibilización
“Las enfermedades raras no esperan”: Murcia une voces y esperanza en su X Foro Autonómico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaLa Región de Murcia será nuevamente el punto de encuentro para profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y asociaciones de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

