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La 3ª edición del ‘Encuentro Anual de Pacientes – Chiesi PatienTalks’ pone el foco en el rol del paciente y la creación de sinergias para transformar el sector salud
Fecha de publicación:
La iniciativa reúne a pacientes, profesionales sanitarios y agentes relevantes del sector salud para abordar aspectos clave en el manejo de la patología como la adherencia, el deterioro cognitivo y...
Tipo de noticia:Sensibilización
“Las familias con enfermedades raras en Canarias merecemos respuestas, compromisos y acción”
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el movimiento asociativo en Canarias han hecho públicas las conclusiones de la I Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, un encuentro que...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Las organizaciones de enfermedades raras celebran la continuidad del debate sobre cribado neonatal en el Congreso
Fecha de publicación:
Hoy se ha aprobado en la Cámara la toma en consideración de una proposición de ley al respecto, lo que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, valora como un primer paso para...
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre la sociedad española para las ciencias del animal de laboratorio
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 486 del 25/11, D. Sergio Salazar Fuentes , en representación de la sociedad española para las ciencias del animal de laboratorio (...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER aplaude la puesta en marcha de la Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras de Cantabria 2025-2029
Fecha de publicación:
César Pascual, Consejero de Salud de Cantabria, ha presentado hoy la Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras autonómica para 2025-2029, una iniciativa que desde FEDER aplaudimos ya...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
Madrid avanza hacia un modelo coordinado y humanizado en enfermedades raras en el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en Madrid una nueva edición del Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, un espacio de encuentro entre Administración...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
25N- Día Internacional de la Violencia contra la Mujer
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) subrayamos la especial vulnerabilidad que enfrentan las...
Tipo de noticia:Sensibilización
Save the Date: Jornada Científica sobre Enfermedades Raras Neurodegenerativas en la Comunitat Valenciana
Fecha de publicación:
Programa
Document...Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Participamos en la Jornada sobre Enfermedades Raras de la Facultad de Medicina de Sevilla
Fecha de publicación:
El 6 de noviembre participamos, junto con otras entidades miembro, en la Jornada sobre enfermedades raras que organiza cada año la Facultad de Medicina de Sevilla dentro de la asignatura “Medicina y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Cuando el sistema se coordina, las vidas cambian: celebramos el foro de enfermedades raras y sin diagnóstico en Madrid
Fecha de publicación:
Accede aquí al programaInscríbete aquíEl Hospital Universitario La Paz acogerá una nueva edición del Foro autonómico de enfermedades raras y sin diagnóstico en Madrid, un encuentro organizado por la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER impulsa la equidad: nace una propuesta legislativa para garantizar el cribado neonatal homogéneo en toda España
Fecha de publicación:
El próximo martes se debatirá en el Congreso de los Diputados una proposición de ley que reconoce las desigualdades entre los programas de cribado neonatal estatal y los de las Comunidades Autónomas....
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER impulsa el acceso a terapias y apoyo social a través del programa JUNTOS CONTIGO 2025
Fecha de publicación:
En FEDER hemos hecho pública la Resolución Definitiva del programa JUNTOS CONTIGO 2025, una convocatoria que este año llegará a 92 entidades miembro, reforzando nuestro compromiso de acompañar a las...
Tipo de noticia:Alianzas

