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16 de abril, Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn
Fecha de publicación:
El 16 de abril es el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una fecha que se conmemora desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Te animamos a formar parte del nuevo espacio de apoyo el 'Grupo de Ayuda Mutua de Mujeres Portadoras'
Fecha de publicación:
Os recordamos que este mes de abril se dará inicio al Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para Mujeres Portadoras de Enfermedades Raras.
Tipo de noticia:Sensibilización
La Asociación Síndrome Alcohólico Fetal de Euskadi organiza la primera Jornada TEAF
Fecha de publicación:
El sábado 20 de abril la Asociación Síndrome Alcohólico Fetal de Euskadi organiza la I Jornada "Trastorno del Espectro Alcohólico FETAL (TEAF) Euskadi". Un evento que tiene como objetivo dar a...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
La Fundación Laberinto celebra el “I Congreso socio-sanitario sobre Enfermedades raras"
Fecha de publicación:
La Fundación Laberinto ha organizado el “I Congreso socio-sanitario sobre Enfermedades raras", un evento que tiene lugar los días 11 y 12 de abril en Huelva. El encuentro se constituye como un...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Huelva
Damos las gracias a Fundación Inocente por impulsar 98 proyectos para la infancia con Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Fundación entregó ayer sus ayudas, posibles gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala Inocente Inocente del pasado mes de diciembre, a los socios de la Fundación...
Tipo de noticia:Sensibilización
Ayudas a la investigación de la Fundación Alicia Koplowitz
Fecha de publicación:
La Fundación Alicia Koplowitz convoca 6 ayudas a la Investigación para Proyectos de Investigación en Psiquiatría Infanto-juvenil, Psicología y Neurociencias o Neuropediatría ejecutados por...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER, una de las 17 organizaciones que acaban de renovar su acreditación como entidad de confianza por la Fundación Lealtad
Fecha de publicación:
Nuestra organización ha renovado su acreditación como ONG de confianza por la Fundación Lealtad al cumplir los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de la entidad que permiten obtener el...
Tipo de noticia:Alianzas
La gestión de los datos, clave para afrontar los retos de precio y reembolso en los medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
Fuente: DiarioFarma | La investigación y desarrollo de medicamentos para enfermedades poco frecuentes ha sido una historia de éxito en Europa y en el mundo. Los incentivos han ejercido su papel y han...
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER vuelve a ser una de las entidades beneficiarias del Programa 'Céntimos Solidarios" de Eroski
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Durante el mes de abril y hasta el 2 de mayo, nuestra Federación será una de las entidad beneficiaria de la campaña “Céntimos solidarios” de Eroski, que permitirá a los consumidores realizar...
Tipo de noticia:Alianzas
La familia FEDER, representada en el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Honduras
Fecha de publicación:
La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) celebra el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Honduras entre el 16 y 18 de abril en la Universidad Tecnológica...
Tipo de noticia:Internacional
Abordamos las necesidades sociosanitarias de las enfermedades raras en el Hospital Fundación Jiménez Díaz
Fecha de publicación:
¡Consulta aquí el programa!Isabel Motero, Directora General de nuestra Federación y Fundación, tomará parte el próximo 22 de abril en la jornada sobre enfermedades raras que el Hospital Universitario...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos reunimos por primera vez con la nueva directora del IMSERSO para definir nuestra hoja de ruta en la atención social de nuestro colectivo
Fecha de publicación:
La nueva directora general del Imserso, María Teresa Sancho Castiello, recibió ayer a la familia FEDER para conocer el presente y futuro de la atención de las personas con enfermedades raras en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid