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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Fundación Noelia impulsa el ciclo de conferencias ‘Collagen VI Meeting’

    Fecha de publicación:

    Durante el fin de semana del 10 al 12 de junio se estará llevando a cabo un ciclo de conferencias acerca de las Distrofias Musculares por déficit de Colágeno VI.

    CCAA

  • Un fin de semana en Port Aventura de la mano de la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia organiza una visita al parque de atracciones temático Port Aventura (Tarragona), durante el tercer fin de semana de julio, donde niños y...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • La Asociación DDX3X España organiza el primer encuentro de familias para conmemorar el Día Internacional del síndrome DDX3X

    Fecha de publicación:

    El próximo 12 de junio tendrá lugar el primer encuentro de familias afectadas por el síndrome DDX3X en Madrid, en la Plaza Daoiz y Velarde. La Asociación DDX3X se une a las iniciativas...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Más de 70 kilómetros de la mano de Objetivo Diagnóstico en la Tenerife Blue Trail

    Fecha de publicación:

    La Tenerife Blue Trail, una de las carreras más espectaculares, así como exigentes, de la geografía española, ha contado con la participación de la asociación ‘Objetivo Diagnóstico’ el pasado 4 de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • Renfe habilita trenes especiales para facilitar la asistencia al festival solidario que organiza AEFAT

    Fecha de publicación:

    El evento contará con la presencia de grupos como Reincidentes, En Tol Sarmiento, Moonshine Wagon y Modus Operandi

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya

  • Acompañamos a las familias con SAF en su Congreso Anual 2022

    Fecha de publicación:

    El papel que desempeña el entorno médico y la visión del paciente serán el foco de atención en el Congreso SAF22, que tendrá lugar el próximo sábado 11 de junio, organizado por la Asociación Española...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Vuelve la presencialidad a los ciclos de conferencias que conmemoran el Día Mundial de la Esclerodermia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), en el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, que se conmemora el 29 de junio, está realizando una serie de conferencias para...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • I Edición del Premio Innovación-Calidad de vida ELA

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA Andalucía |  Las Asociaciones Saca la Lengua a la ELA y ELA Andalucía lanzan la I Edición del Premio Universitario y Profesional, con el objetivo de promocionar la innovación y la...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • En julio, ELA Andalucía renueva a los pacientes beneficiarios de la fisioterapia domiciliaria ELA

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA Andalucía |  El próximo mes de julio, renovamos a las personas beneficiarias para recibir fisioterapia domiciliaria. Las familias interesadas, deben escribir un WhatsApp a la...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • ACAEBH celebra su 50 aniversario con una paellada popular

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH) celebra el dia 12 de junio a partir de las 11h en pla de Montbau su 50 aniversario con una paellada popular, con taller de dibujo,...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • ACACI celebra su XVI Aniversario con la jornada “Mi enfermedad es invisible, mi dolor y yo, no”

    Fecha de publicación:

    La Asociación Ciudadana de Afectados de Cistitis Intersticial y Síndrome de Dolor Vesical (ACACI) celebra el 11 de junio en Madrid su XVI Aniversario con la jornada “Mi enfermedad es invisible, mi...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La lucha contra la Ataxia Telangiectasia, presente en la carrera inclusiva "Runki" en A Coruña

    Fecha de publicación:

    Un equipo de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España, que cuenta con dos jóvenes afectadas en Galicia, participará en la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia