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Encuesta europea: ¿Tienes dificultades para acceder al tratamiento y la atención sanitaria de su enfermedad rara?
Fecha de publicación:
EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, ha lanzado una encuesta para identificar dificultades experimentadas por nuestro colectivo en el acceso a la atención de su enfermedad rara, por...
Tipo de noticia:Incidencia política
Primera toma de contacto con el Director General de Transparencia y Participación de Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
El pasado 15 de septiembre tuvimos nuestra primera toma de contacto con el Director General de Transparencia y Participación de Comunidad Valenciana, José Salvador Tárrega, con quien pudimos...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
FEDER es invitada a la reunión de expertos del Consejo de la Unión Europea sobre Medicina Personalizada el 3 de octubre en Valencia
Fecha de publicación:
La Presidencia española del Consejo de la Unión Europea organiza del 2 al 6 octubre diversos encuentros para tratar proyectos sobre Medicina Personalizada. El coloquio, organizado por el...
Tipo de noticia:Internacional
Gracias a CERMI Andalucía nos reunimos con la Consejería de Salud y Consumo
Fecha de publicación:
Gracias a CERMI Andalucía, hemos podido reunirnos con la Consejera de Salud y Consumo, Catalina García, y el Secretario de General de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Compartimos nuestros posicionamiento sobre el programa de cribado en el curso de verano de la UCLM y Fundación Weber
Fecha de publicación:
Los 19 y 20 de septiembre se celebra en la Facultad Ciencias Jurídicas y Sociales de Toledo de la Universidad de Castilla la Mancha el curso ‘Nuevas estrategias y tendencias en el manejo de las...
Comunidad autónoma/Provincia:Toledo
FEDER participa en una jornada sobre la gestión europea de medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
Este lunes se celebró la jornada de reflexión ¿Cómo va a afectar a los medicamentos huérfanos la Estrategia Farmacéutica Europea? en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid....
Tipo de noticia:Internacional
Representación de los pacientes en el Consejo Asesor de Medicamentos en Situaciones Especiales en Catalunya
Fecha de publicación:
En concreto, será Caterina Aragón, bióloga de FEDER, quien represente al colectivo de pacientes en este órgano que nació en 2019 para evaluar y actualizar recomendaciones relativas al uso de...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Un año de compromiso y superación: Fundación FEDER presenta su memoria anual 2022
Fecha de publicación:
La Fundación FEDER ha lanzado su Memoria Anual correspondiente al año 2022, marcando otro año de esfuerzos incansables en la promoción de la investigación de enfermedades raras y sin diagnóstico y la...
Tipo de noticia:Investigación
Un vistazo a 2022: ¡Presentamos nuestra memoria de actividades!
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentamos nuestra tan esperada "Memoria de Actividades 2022", destacando los logros y desafíos enfrentados durante el año pasado...Tipo de noticia:Sensibilización
Nuestro Foro Madrileño analizará el 24 de octubre la nueva Estrategia autonómica para abordar las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
¡Inscríbete aquí!
El martes 24 de octubre te esperamos en la Sala Magna de la Fundación Jiménez Díaz a partir de las 9:30 de la mañana para compartir juntos el Foro Madrileño de Enfermedades...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Antonio Armas entrevista al Dr. Vicente Andrés sobre la progeria
Fecha de publicación:
En la última entrevista realizada por Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras', transmitido en la emisora FM Radio Libertad, se contó con la valiosa...
Tipo de noticia:Sensibilización
"El momento gastrobar" alimentará la esperanza a favor de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
En el marco de su misión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) busca generar estrategias que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
Por ello...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
