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Octubre en FEDER: fortalecemos la cooperación internacional, la prevención y el diagnóstico de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Octubre ha sido un mes clave para avanzar en tres ejes que nos definen como movimiento: la cooperación internacional, la prevención y el diagnóstico. Un mes en el que hemos llevado la voz de las...
Tipo de noticia:Sensibilización
Celebramos en Valencia la jornada “Sin dejar a nadie atrás” para impulsar la equidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Streaming aquíAccede aquí al programaEl Hospital Universitario y Politécnico La Fe será el escenario de la jornada “Sin dejar a nadie atrás”, un encuentro de alto impacto organizado por la Federación...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre la Asociación ASFACUME
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 484 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dª. Ainhoa Urones...
Tipo de noticia:Sensibilización
Andalucía escucha las voces de quienes viven con enfermedades raras: un foro para transformar la esperanza en acción
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaAndalucía celebra el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El movimiento asociativo de FEDER invirtió 7,3 millones de euros en investigación biomédica entre 2021 y 2023
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Un nuevo informe revela el compromiso creciente de las familias con enfermedades raras en el impulso de la ciencia, con motivo de la Semana de la CienciaAccede a la web de la Semana de la Ciencia...
Tipo de noticia:Investigación
Conquistando Escalones te invita a una nueva Cata de quesos y vinos
Fecha de publicación:
Si eres un amante del buen queso y vino y vives cerca de Vila-real, te interesa seguir leyendo. Conquistando Escalones y The Cheese Project, liderado por Alberto Javier Santos – creador de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, recibe el Premio Francisco Carreño 2025 por su compromiso con las enfermedades raras y la inclusión
Fecha de publicación:
Nuestra vicepresidenta, Fide Mirón Torrente, ha sido reconocida con el Premio Francisco Carreño 2025, otorgado por la Cátedra de Accesibilidad y Entorno Inclusivo “Francisco Carreño Castilla” de la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Acompañamos a AELMHU en sus Premios 2025, que reconocen la excelencia y el compromiso en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos participado en la VII Edición de los Premios AELMHU, organizados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, en una gala celebrada en el Espacio...
Tipo de noticia:Alianzas
Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras
Fecha de publicación:
STREAMING AQUÍEsta jornada para pacientes y asociaciones se centrará en la i
Tipo de noticia:Investigación
Participamos en la jornada de Farmaindustria sobre investigación clínica pediátrica para poner voz a los pacientes con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos participado en la jornada “Afrontando retos en investigación clínica pediátrica”, organizada por el Hospital Sant Joan de Déu, la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (RECLIP) y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Día Internacional e la Persona Cuidadora - Cuidar no debería ser invisible: El papel de las mujeres cuidadoras en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional de la Persona Cuidadora, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reconocer el papel esencial que desempeñan las mujeres en los cuidados dentro de...
¡Te esperamos en los Foros de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico!
Fecha de publicación:
En la recta final de 2025, volvemos a impulsar estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico...
Tipo de noticia:Incidencia política

