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Celebramos la creación del Comité Operativo del II Plan de Enfermedades Raras en Madrid como un avance clave en la atención y el diagnóstico en la región
Fecha de publicación:
Desde FEDER celebramos la constitución del Comité Operativo del II Plan de Enfermedades Raras en Madrid, un paso clave para la implementación efectiva de este plan estratégico, que marca el rumbo de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El movimiento asociativo señala la urgencia de la implementación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.
Fecha de publicación:
Las asociaciones de pacientes destacan la necesidad de avanzar en la puesta en marcha del Comité Autonómico Operativo y de consolidar medidas concretas para mejorar la atención a las personas con...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Resaltamos la necesidad de mayor participación de pacientes en las decisiones sanitarias
Fecha de publicación:
Hemos participado en la Mesa de Diálogo Permanente con Farmaindustria, donde nuestra directora, Isabel Motero, ha subrayado la importancia de garantizar el acceso a la innovación en enfermedades...
Tipo de noticia:Incidencia política
Premios SUPERCUIDADORES - 11ª Edición, abierto el plazo de presentación de candidaturas
Fecha de publicación:
El objetivo principal de los Premios SUPERCUIDADORES es dar visibilidad y reconocimiento a la importante labor que realizan las personas cuidadoras, tanto familiares como profesionales, así como a...
Tipo de noticia:Alianzas
Reforzamos nuestro compromiso con la investigación en la XVIII Reunión Anual del CIBERER
Fecha de publicación:
San Lorenzo de El Escorial acogió los días 27 y 28 de marzo la XVIII Reunión Anual del CIBERER, un encuentro en el que el personal investigador compartió los resultados más recientes en el estudio de...
Tipo de noticia:Investigación
Taller Corresponsabilidad en los cuidados - presencial
Fecha de publicación:
Pincha aquí para inscribirte al taller presencialLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Kyowa Kirin, os invita a participar en nuestro próximo Taller de...
Tipo de noticia:Alianzas
Hemos estado en una nueva edición del Foro Salud y Género con la participación del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla
Fecha de publicación:
Hemos participado en una nueva edición del Foro de Salud y Género, organizado por el Observatorio de Salud (ODS) y Estudio de Comunicación, que fue creado como continuación del primer Libro Blanco...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre convivir con fenilcetonuria
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 457 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 25/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dª. Lucia...
Tipo de noticia:Sensibilización
Extremadura rinde homenaje a Modesto Díez en su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asamblea de Extremadura ha acogido el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER. El evento ha estado marcado por la emoción, el reconocimiento y la...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, pasa a formar parte del nuevo Comité de Expertos Europeos de la EMA
Fecha de publicación:
Su triple visión como paciente, farmacéutico y miembro de la Junta Directiva de FEDER le ha hecho ser elegido para este grupo de expertos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).El organismo...
Tipo de noticia:Internacional
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tamiz neonatal en España , EEUU y México
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 456 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Carlos...
Tipo de noticia:Sensibilización
Exigimos medidas urgentes en la Asamblea de Madrid para mejorar la atención a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Asamblea de Madrid ha acogido el acto institucional autonómico con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada ha reunido a representantes políticos, expertos sanitarios y...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid