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Fundación FEDER impulsa 7 investigaciones en enfermedades raras gracias a su VIII Convocatoria de Ayudas
Fecha de publicación:
Nota de prensa | La Fundación FEDER, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, ha anunciado la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de...
Tipo de noticia:Investigación
Síndromes Compresivos Vasculares y otras enfermedades asociadas en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 424 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dª. Lucía García...
Tipo de noticia:Sensibilización
Los pacientes estarán representados por FEDER en el Grupo de Trabajo del Ministerio de Sanidad sobre Cribado Neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas
Fecha de publicación:
FEDER valora muy positivamente su incorporación como representantes de los pacientes a este grupo de trabajo y lo considera un paso más para dar respuesta a las necesidades del colectivo,...
Tipo de noticia:Incidencia política
El periódico sanitario ConSalud.es reconoce a la familia FEDER en la categoría de 'Asociaciones de pacientes'
Fecha de publicación:
Desde FEDER queremos dar las GRACIAS a la redacción del periódico digital ConSalud.es, editado por el Grupo Mediforum, en reconocimiento a nuestra labor en un momento tan especial como es nuestro 25...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Medicamentos huérfanos: los expertos piden regularizar la vía de situaciones especiales
Fecha de publicación:
Fuente: Diariofarma | Administración, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria farmacéutica y juristas coinciden en la necesidad de regularizar la situación de los medicamentos...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Celebramos nuestra Asamblea General y renovamos la Junta Directiva
Fecha de publicación:
Este 15 de junio hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios analizando el pasado y el presente de nuestra organización, pero también mirando al futuro con la renovación de una nueva Junta...
Tipo de noticia:Sensibilización
Renovamos nuestra Junta Directiva
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado su Junta Directiva presidida por Juan Carrión, quien comienza así otros cuatro años al frente de la organización compuesta por 422...
Tipo de noticia:Sensibilización
Llega una nueva edición del Epic Trail solidario
Fecha de publicación:
El próximo 15 de junio y tras el gran éxito de las anteriores ediciones, vuelve a celebrarse el Epic Trail. Bodonal de la Sierra será una vez más la línea de salida del desafío solidario, que en esta...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
La obesidad infantil: en búsqueda de predictores en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 423 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dra. María Ángeles...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Únete a nuestra iniciativa para el segundo semestre: ¡Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en tu Comunidad Autónoma!
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estamos emocionadas de anunciar el lanzamiento de nuestros Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en diferentes comunidades autónomas. Este año,...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación Amancio Ortega firman un convenio de colaboración para la creación de un centro pionero en la investigación de las enfermedades minoritarias
Fecha de publicación:
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación Amancio Ortega han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias (EEMM). El...
Tipo de noticia:Alianzas
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de DDX3X
Fecha de publicación:
El 12 de junio es el Día Internacional del Síndrome de DDX3X. Una fecha que tiene como objetivo concienciar y visibilizar esta patología así como a todas aquellas personas que conviven con ella....
Tipo de noticia:Día Mundial