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Foro 20minutos - Visibilizar las enfermedades raras y afrontar sus retos, un compromiso de toda la sociedad
Fecha de publicación:
Representantes sociales e institucionales debatieron sobre la importancia de impulsar el conocimiento de estas dolencias que afectan a 3 millones de personas en España para concienciar y sumar apoyos...
Tipo de noticia:Alianzas
Diagnóstico, tratamiento, investigación y derechos: claves para entender el presente y futuro de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Una publicación impulsada por la Fundación Ramón Areces, en colaboración con Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (...
Tipo de noticia:Investigación
La participación transforma: los pacientes somos agentes de cambio en las políticas públicas
Fecha de publicación:
El pasado 3 de julio estuvimos, a través de nuestra vicepresidenta Fide Mirón, en el Congreso de los Diputados con motivo del V Aniversario del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y...
Tipo de noticia:Incidencia política
Solo una atención integral y coordinada garantiza calidad de vida: lo hemos vuelto a decir en el Foro Regional de Madrid de BioInnova e Ipsen
Fecha de publicación:
El pasado 3 de julio participamos en la II Edición del Foro Regional de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, organizado por BioInnova e IPSEN. En representación de FEDER, intervino nuestro...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Las enfermedades raras logran estar en el nuevo portal de Salud de Castilla y León, otro hito para conseguir visibilidad y atención
Fecha de publicación:
Castilla y León, a través de su Consejería de Sanidad ha presentado, en la inauguración de la 3ª edición del Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, organizado por FEDER, la nueva...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre expresión génica diferencial en linfomas TFH
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 469 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 01/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Jesús Frutos...
Tipo de noticia:Sensibilización
Encuesta ERDERA sobre la participación de los pacientes en la investigación
Fecha de publicación:
La Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras ERDERA ha lanzado una nueva encuesta online para conocer cómo las organizaciones de pacientes de enfermedades raras contribuyen y pueden...
Tipo de noticia:Internacional
Desde FEDER impulsamos una investigación clínica más inclusiva, equitativa y centrada en las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos participado en la XII Jornada “Somos Pacientes”, organizada por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes bajo el lema “Medicamentos que mejoran vidas: la innovación que viene...
Tipo de noticia:Alianzas
Las entidades de enfermedades raras unen fuerzas para mejorar la realidad del cribado neonatal en España
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a sus 442 entidades miembros, y la Asociación Más Visibles alertan sobre las situaciones de inequidad que se están viviendo y trabajan para...
Tipo de noticia:Alianzas
Desde FEDER, trasladamos al Congreso las necesidades de las personas con enfermedades raras en situación de discapacidad
Fecha de publicación:
Hemos tenido la oportunidad de comparecer en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados a través de nuestro presidente, Juan Carrión, en representación...
Tipo de noticia:Incidencia política
Por séptimo año consecutivo Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a 1.500 personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ambas entidades han dado a conocer los beneficiarios de la VII edición del Programa IMPULSO, que facilita el acceso a terapias rehabilitadoras a niños y adultos con patologías poco frecuentes a...
Tipo de noticia:Alianzas
Compartimos los retos de las enfermedades raras con la comunidad periodística
Fecha de publicación:
Hoy hemos participado, a través de nuestra Directora General Isabel Motero, en la II Jornada de Formación para Periodistas en el Ámbito de la Salud, organizada por la Asociación Nacional de...
Tipo de noticia:Alianzas