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Las entidades de enfermedades raras unen fuerzas para mejorar la realidad del cribado neonatal en España
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a sus 442 entidades miembros, y la Asociación Más Visibles alertan sobre las situaciones de inequidad que se están viviendo y trabajan para...
Tipo de noticia:Alianzas
Desde FEDER, trasladamos al Congreso las necesidades de las personas con enfermedades raras en situación de discapacidad
Fecha de publicación:
Hemos tenido la oportunidad de comparecer en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados a través de nuestro presidente, Juan Carrión, en representación...
Tipo de noticia:Incidencia política
Por séptimo año consecutivo Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a 1.500 personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ambas entidades han dado a conocer los beneficiarios de la VII edición del Programa IMPULSO, que facilita el acceso a terapias rehabilitadoras a niños y adultos con patologías poco frecuentes a...
Tipo de noticia:Alianzas
Compartimos los retos de las enfermedades raras con la comunidad periodística
Fecha de publicación:
Hoy hemos participado, a través de nuestra Directora General Isabel Motero, en la II Jornada de Formación para Periodistas en el Ámbito de la Salud, organizada por la Asociación Nacional de...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER se suma al estreno global del documental “La vida en una gota” por el Día Internacional del Cribado Neonatal
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional del Cribado Neonatal, el próximo 28 de junio de 2025 se estrenará el documental “La vida en una gota”, una producción dirigida por Pedro Lendinez que pone el foco en...
Tipo de noticia:Día Mundial
La futura Ley de Organizaciones de Pacientes, un paso que desde FEDER seguimos con atención
Fecha de publicación:
Desde FEDER queremos mostrar nuestra satisfacción ante el anuncio realizado por la ministra de Sanidad, Mónica García, quien ha comunicado que tras el verano se iniciará la tramitación de una Ley...
Tipo de noticia:Incidencia política
Celebramos juntos el V Aniversario del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados
Fecha de publicación:
El próximo 3 de julio tenemos una cita muy especial en el Congreso de los Diputados: celebramos juntos a Alexion el V Aniversario del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos...
Tipo de noticia:Incidencia política
Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿Qué lugar elegirías?
Fecha de publicación:
Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿Qué lugar elegirías?
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en la planificación del Plan Operativo 2025 del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid
Fecha de publicación:
El pasado 16 de junio, participamos en una reunión de trabajo convocada por la Dirección General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, con el objetivo de comenzar a...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Desde FEDER lamentamos la decisión del Consejo de la UE de reducir el derecho de voto de los pacientes en la EMA
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), manifestamos nuestra profunda preocupación tras conocerse la decisión del Consejo de la Unión Europea de limitar el derecho de voto de los...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER lamenta el fallecimiento de la Dra. Roser González-Duarte, referente en la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos expresar nuestro más sentido pésame por el fallecimiento de la Dra. Roser González-Duarte, investigadora del CIBERER, catedrática...
Tipo de noticia:Sensibilización
Convocatoria de ayudas ERDERA para la organización de eventos de investigación
Fecha de publicación:
La Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA) ha lanzado su “Programa de Apoyo a la Red” (Networking Support Scheme), una convocatoria abierta y continúa diseñada para...
Tipo de noticia:Investigación