Resto de noticias, visualizando página 14 de 251
Trasladamos a la Dirección General de Personas con Discapacidad de Andalucía las necesidades del colectivo en materia de discapacidad
Fecha de publicación:
Desde FEDER nos hemos reunido recientemente con el Director General de Personas con Discapacidad de Andalucía, D. Pedro Calbó, con el objetivo de trasladar las necesidades específicas del colectivo...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Alzamos la voz ante la reforma de la legislación farmacéutica europea y defendemos el derecho de voto de los pacientes
Fecha de publicación:
Desde FEDER, queremos trasladar nuestra profunda preocupación ante la reforma de la legislación farmacéutica europea que actualmente se está debatiendo en el seno de la Unión Europea. Esta propuesta...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER se une a la campaña de Immedica en el Día Mundial del Déficit de Arginasa 1
Fecha de publicación:
Infografía
Tipo de noticia:Alianzas
Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten
Fecha de publicación:
Este lunes 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y de nuevo nos preparamos para conseguir la mayor difusión posible.Un año más, impulsamos nuestra...
Euskadi acogió un nuevo Foro Autonómico para avanzar en la atención a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Universidad de Deusto acogió el pasado 29 de mayo el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita impulsada por FEDER para seguir avanzando hacia una atención más integral, equitativa y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre nuevas terapias para enfermedades neuromusculares
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 466 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 10/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dra. Ariadna...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Desafío Solidario Epic Trail volverá a recaudar fondos para la investigación de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Unos cien corredores recorrerán el próximo sábado 14 de junio las montañas del sur de Extremadura y el norte de la provincia de Huelva para visibilizar las Enfermedades Raras y recaudar fondos en...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Castilla y León acogió el III Foro de Enfermedades Raras con más de 80 participantes y foco en la implementación del PIERCyL
Fecha de publicación:
El pasado 30 de mayo, celebramos en Castilla y León la tercera edición del Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras, un espacio que reunió a cerca de 85 personas, entre representantes del movimiento...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Iniciamos las reuniones con los grupos parlamentarios en nuestro camino para promover una proposición de ley sobre cribado neonatal
Fecha de publicación:
FEDER inicia un camino legislativo que de pasos al frente para generar una realidad equitativa en el acceso al diagnóstico y tratamiento a través del cribado neonatal en nuestro país.Para ello, FEDER...
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el sexo de las células
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 463 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 20/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dr. Sergi Clotet-...
Tipo de noticia:Sensibilización
Desde FEDER reiteramos nuestro compromiso con el acceso universal a los cuidados paliativos en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER reafirmamos nuestro compromiso con el acceso universal, equitativo y continuo a los cuidados paliativos, tanto en la edad pediátrica como en la adulta. El acceso a los cuidados paliativos...
Tipo de noticia:Incidencia política
Reclamamos equidad, diagnóstico temprano y participación real de los pacientes en el 24 Congreso Nacional de Hospitales
Fecha de publicación:
Hemos estado presente en el 24º Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria para alzar la voz del colectivo de personas con enfermedades raras, centrando nuestra participación en dos espacios...
Tipo de noticia:Sensibilización

