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“Sin investigación no hay futuro” Fide Mirón comparte su experiencia con porfiria de Günther en Freeda
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Con 6 meses de edad fue diagnosticada de porfiria eritropoyética congénita de Günther. A día de hoy, Fide Mirón es divulgadora y activista en la Asociación de Discapacitados de Ibi y la Asociación...
Trasladamos nuestras condolencias por el fallecimiento de doña Carmen Osuna, decana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla
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Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamentamos el fallecimiento de doña Carmen Osuna Fernández, decana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla (US) durante los...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nos reunimos con la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia
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El pasado martes 24 de enero, se ha mantenido una reunión con la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. César Hernández, Director General de Cartera...
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER y Farmaindustria refuerzan su compromiso para generar una estrategia que posicione a las enfermedades raras como una prioridad
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmaindustria refuerzan su compromiso para trabajar de manera conjunta y generar una estrategia que posicione a las enfermedades raras como una...
Tipo de noticia:Alianzas
¡CIBERER nos presenta su Tercer Concurso de Fotografía sobre investigación en Enfermedades Raras para miembros del centro!
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Esta tercera edición del concurso persigue dar a conocer la labor y compromiso de sus investigadores mediante fotografías que giren en torno a las enfermedades raras.
El Centro de Investigación...
La solidaridad de la compañía TENDAM apoya el bienestar biopsicosocial del colectivo de personas con enfermedades raras
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En el marco de la iniciativa INVOLUCRADOS, la representación de la compañía TENDAM ha hecho entrega esta mañana a Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, de las donaciones...
FEDER presenta a la Consejería de Salud de Murcia los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico poniendo el foco en la ampliación del Plan de enfermedades raras
Fecha de publicación:
La jornada ha contado con los principales instituciones de la Región y ha puesto el foco en la evaluación y ampliación del Plan de Enfermedades Raras, abordando los desafíos principales...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El departamento de Salud de la Generalitat reafirma su apoyo a las enfermedades raras en Cataluña
Fecha de publicación:
La Secretària d’Atenció Sanitària i Participació, la doctora Carme Bertral, subrayó el compromiso de la Administración y el interés por seguir mejorando en el marco del II Foro Sociosanitario...Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Pacientes, expertos y decisores políticos refuerzan su compromiso en mejorar el abordaje de las Enfermedades Raras en España
Fecha de publicación:
Con motivo de la celebración del Evento de Seguimiento: Hoja de Ruta en Enfermedades Raras
Tras la presentación del documento de consenso de Hoja de Ruta en Enfermedades Raras – Consenso para la...Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Conoce los proyectos beneficiados de la convocatoria de la Acción Estratégica en Salud para proyectos de I+D+i vinculados a la Medicina Personalizada y Terapias Avanzadas
Fecha de publicación:
A finales del mes de diciembre se ha publicado la resolución de la Dirección del Instituto de Salud Carlos III, por la que se conceden subvenciones para Proyectos de I+D+I vinculados a la Medicina...
Tipo de noticia:Investigación
¡Seguimos creciendo! ¡Ya somos 411 entidades caminando de la mano!
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Esta semana hemos dado la bienvenida a las once nuevas organizaciones que se suman a la gran familia FEDER para recorrer de la mano este camino:
Tipo de noticia:Sensibilización
Cinfa entregará ayudas a 100 iniciativas de asociaciones españolas. ¡Presenta tu candidatura!
Fecha de publicación:
'La voz del paciente' es una iniciativa solidaria que Cinfa organiza desde 2019, y que cuenta con un doble objetivo: por un lado, dar a conocer la realidad con la que conviven muchos pacientes en...
Tipo de noticia:Sensibilización

