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Los países participantes en el evento paralelo organizado por España y Egipto en el marco de la Asamblea Mundial de la Salud hacen un llamamiento a la acción global en enfermedades raras.
Fecha de publicación:
Nos encontramos en un momento histórico: por primera vez, las enfermedades raras se integran en la agenda oficial de la OMS como una prioridad sanitaria de alcance global, reconociendo la necesidad...
Tipo de noticia:Internacional
Castilla-La Mancha amplía a 30 el número de enfermedades detectadas en el cribado neonatal
Fecha de publicación:
La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha actualiza el Programa de Detección Precoz Neonatal, incorporando tres nuevas enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas, elevando a 30 el total de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
Participamos en las últimas sesiones de elaboración del futuro Plan de Enfermedades Raras de Cantabria 2025-2029
Fecha de publicación:
La Consejería de Salud reúne a profesionales, entidades sociales y pacientes para definir las líneas estratégicas del futuro Plan 2025-2029.El pasado 14 de mayo tuvo lugar en la Consejería de Salud...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
Hemos estado presentes en la presentación de la nueva Estrategia de Atención a Pacientes Crónicos en Castilla y León
Fecha de publicación:
Nos complace compartir que hoy hemos participado en el lanzamiento de la nueva Estrategia de Atención a Pacientes Crónicos, presentada por el Excmo. Consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Participamos en el evento paralelo de RDI en la ONU: una década de avances y nuevos horizontes para las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos estado presente en el evento paralelo organizado por Rare Disease International (RDI) en el marco del décimo aniversario de la organización, bajo el título “Milestones &...
Tipo de noticia:Internacional
Estaremos presentes en el encuentro de miembros de EURORDIS con representación de nuestra Junta Directiva
Fecha de publicación:
Los próximos 22 y 23 de mayo participaremos en el encuentro anual de miembros de EURORDIS, la alianza europea de enfermedades raras, que reúne a organizaciones de pacientes de toda Europa para...
Tipo de noticia:Internacional
Presentamos el taller comunicación médico-paciente
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar al Taller comunicación médico paciente.Este taller tiene una duración...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en el X Congreso Nacional de Radiólogos de Cataluña para visibilizar el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Jordi Cruz, patrono de la Fundación FEDER y director de MPS España, participará este próximo jueves 22 de mayo en el X Congreso Nacional de Radiólogos de Cataluña en el marco de la sección dedicada a...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre FundAme y su impulso en la investigación de la atrofia muscular espinal
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 463 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 20/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Mencía de Lemus es...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reivindicamos el papel del movimiento asociativo y celebramos el impulso de una resolución de la OMS en enfermedades raras durante el evento paralelo en Ginebra
Fecha de publicación:
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), hemos alzado la voz del colectivo durante el evento paralelo “De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER se unirá a Rare Diseases International con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud para impulsar el acceso global a la atención y el tratamiento en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reivindicará la importancia de la colaboración internacional para avanzar en la atención y el acceso a...
Tipo de noticia:Internacional
El Ministerio de Sanidad y FEDER posicionarán en Ginebra la importancia de la colaboración internacional para avanzar en la atención e innovación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Así lo trasladarán este lunes la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión; y el tesorero de la Junta...
Tipo de noticia:Internacional

