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Abordamos las necesidades sociosanitarias de las enfermedades raras en el Hospital Fundación Jiménez Díaz
Fecha de publicación:
¡Consulta aquí el programa!Isabel Motero, Directora General de nuestra Federación y Fundación, tomará parte el próximo 22 de abril en la jornada sobre enfermedades raras que el Hospital Universitario...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Castilla y León celebra las 'Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos', un espacio de encuentro entre familiares y expertos en la materia
Fecha de publicación:
El viernes 12 de abril se celebrarán las Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos: "La atención centrada en la familia". Un evento organizado por el Instituto de Ciencias de la Salud de Castilla y...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Compartimos experiencias con la Asociación leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
El pasado 30 de enero nos reunimos con la presidenta de la Asociación leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, Beatriz Alegre, en su sede de León, en nuestro objetivo por fomentar nuestra...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:León
Firmamos con Farmaindustria un convenio para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamientos
Fecha de publicación:
Trabajar de forma conjunta en el fomento del conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamiento. Este es el principal objetivo del convenio marco de colaboración que han...
Tipo de noticia:Incidencia política
Conocemos más sobre la Asociación de Enfermedades Raras de León (ADERLE)
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:León
Primera toma de contacto entre la nueva directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y la familia FEDER
Fecha de publicación:
Este miércoles 3 de abril nos hemos reunido por primera vez con Marina Pollán, directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) desde el pasado mes de enero. Ésta ha sido la primera toma de...
Tipo de noticia:Investigación
Nos encontramos con la Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid
Fecha de publicación:
El pasado 16 de enero nos reunimos con la presidenta de la Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid-SFC-SQM MADRID, María López Matallanes, en su...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La escuela Dolcetriz hace posible el ocio y la gastronomía más solidarios con la infnacia con ER
Fecha de publicación:
El 25 y 26 de marzo se llevó a cabo en León una clase de cocina en la que los protagonistas fueron niños y niñas con enfermedades raras. Estos pequeños chefs, acompañados por sus hermanos, prepararon...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:León
Conocemos más sobre la Asociación Española Síndrome de Poland y la Asociación Española del Síndrome de Rett
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 16 de enero nos reunimos con la Asociación Española...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Trabajaremos junto al Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia para mejorar la realidad del colectivo a nivel autonómico
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia para colaborar y mejorar la calidad de vida de las más de 110.000 personas que conviven con enfermedades raras o están...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Reclamamos en la Asamblea de Madrid la implantación del nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La organización celebró ayer en la cámara su acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando cita a representantes de la administración y de los principales partidos políticos...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Drosophila y enfermedades raras: avatares genéticos en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 413 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 19/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Sergio Casas...
Tipo de noticia:Sensibilización