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Participamos en la jornada de Farmaindustria sobre investigación clínica pediátrica para poner voz a los pacientes con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos participado en la jornada “Afrontando retos en investigación clínica pediátrica”, organizada por el Hospital Sant Joan de Déu, la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (RECLIP) y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Día Internacional e la Persona Cuidadora - Cuidar no debería ser invisible: El papel de las mujeres cuidadoras en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional de la Persona Cuidadora, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reconocer el papel esencial que desempeñan las mujeres en los cuidados dentro de...
¡Te esperamos en los Foros de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico!
Fecha de publicación:
En la recta final de 2025, volvemos a impulsar estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico...
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Quilomicronemia: la vida sin grasas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 483 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dª Rosa Pérez...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER se suma a la campaña de Immunocore para visibilizar el melanoma uveal, un tipo poco frecuente y agresivo de cáncer ocular
Fecha de publicación:
¿Sabías que el melanoma también puede comenzar en el ojo? Esta es la pregunta que encabeza la nueva campaña de sensibilización lanzada por Immunocore, con la que se pretende dar visibilidad al...
Tipo de noticia:Alianzas
Más de 2.500 personas han encontrado apoyo en nuestros Servicios de Atención Directa en el primer semestre de 2025
Fecha de publicación:
En FEDER creemos que cada llamada, cada consulta y cada acompañamiento es una oportunidad para tender la mano a quienes conviven con una enfermedad rara o se encuentran en un proceso diagnóstico. Por...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en el Pleno del Consejo Nacional de la Discapacidad: una nueva etapa para avanzar en derechos desde la diversidad
Fecha de publicación:
El pasado 23 de octubre participamos en el Pleno del Consejo Nacional de la Discapacidad (CND), un encuentro especialmente significativo por marcar el inicio de una nueva etapa en este órgano tras la...
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre cómo OR Asociación conecta pacientes, clínicos e investigación en histiocitosis
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 481 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 28/10 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a D. Fernando Gotz...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nuestro compromiso con la prevención inspira un estudio pionero sobre políticas públicas en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Consulta el estudio a este enlaceEl viernes, durante la XIV Escuela de Formación Creer-FEDER, acompañamos la presentación del Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y Creer fortalecen el movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación, con foco en prevención, derechos y buenas prácticas
Fecha de publicación:
FEDER y Creer reúnen al movimiento asociativo de enfermedades raras en la XIV Escuela de Formación, marcada por la presentación de un estudio pionero sobre políticas públicas de prevención.El...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y el movimiento asociativo de Canarias solicitan que los presupuestos del ejercicio 2026 en Canarias contemplen una partida específica para el desarrollo de accion de la estrategia de enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer, junto con a la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias, la I Jornada de Enfermedades Raras para evaluar la Estrategia Canaria...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Derechos Sociales presenta un estudio que evalúa las políticas públicas en la atención de las enfermedades raras en nuestra XIV Escuela de Formación
Fecha de publicación:
Recogido en el I Plan nacional para el bienestar saludable de las personas con discapacidad, el estudio mide el impacto de las políticas públicas de enfermedades raras en nuestro país para mejorarlas...
Tipo de noticia:Sensibilización

