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Día mundial de la salud mental: el enorme impacto emocional que supone convivir con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico.
Fecha de publicación:
En el marco del día mundial de la salud mental, 10 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone de relieve una realidad muchas veces invisibles, el enorme impacto emocional...
Tipo de noticia:Día Mundial
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el libro "Una cebra en un mundo de caballos"
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 478 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 07/10 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dª Mónica Moreno...
Tipo de noticia:Sensibilización
Septiembre en FEDER: defendemos un cribado neonatal universal y avanzamos en diagnóstico, investigación y derechos sociales
Fecha de publicación:
Septiembre ha sido un mes muy intenso para nosotros, lleno de pasos hacia adelante en el diagnóstico, la investigación y la defensa de derechos de las personas y familias con enfermedades raras....
Tipo de noticia:Sensibilización
Impulsamos la participación de los pacientes en la medicina genómica en el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas
Fecha de publicación:
Descarga aquí la declaración "Genómica para todos y enfermedades
Tipo de noticia:Investigación
FEDER refuerza el papel de los pacientes en la investigación europea durante el Patient Involvement & Funded Research Workshop de ERDERA
Fecha de publicación:
El pasado 4 de octubre participamos en el Patient Involvement & Funded Research Workshop, un encuentro organizado en el marco de la European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) que tuvo...
Tipo de noticia:Investigación
Taller Acompañándonos en el dolor crónico: claves para su manejo - Online y presencial
Fecha de publicación:
Inscripción aquíLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar en el Taller Acompañándonos en el dolor crónico: claves para...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEELANT IMPACT SUMMIT MADRID 2025: de Vigo a Madrid, sumando impacto real con inclusión, diálogo social e innovación
Fecha de publicación:
Información e inscripciónTras el éxito de su primera edición en Vigo—celebrada en abril de 2025 con más de 90 ponentes, cerca de 50 entidades, y alrededor de 450 asistentes, que pusieron el foco en...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER participará en el Patient Involvement & Funded Research Workshop de ERDERA en París
Fecha de publicación:
El próximo 4 de octubre, FEDER participará en el Patient Involvement & Funded Research Workshop, un encuentro organizado en el marco de la European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) que...
Tipo de noticia:Investigación
Participamos en la constitución del Comité de Ética de la Investigación con medicamentos de Badajoz
Fecha de publicación:
El pasado 25 de septiembre participamos en la constitución del Comité de Ética de la Investigación con medicamentos de Badajoz (CEIm Badajoz), celebrada en el Hospital Universitario de Badajoz, donde...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre avances en el diagnóstico y tratamiento de SYNGAP1
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 477 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 30/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dª. Victoria...
Tipo de noticia:Sensibilización
Impulsamos el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas
Fecha de publicación:
Los próximos 6 y 7 de octubre participaremos en Murcia en el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas, un encuentro pionero que impulsamos junto al Hospital Sant Joan...
Tipo de noticia:Investigación
La Ministra de Sanidad y FEDER se reúnen para continuar mejorando la equidad en el acceso a los recursos para enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ambas entidades coincidieron y compartieron propuestas a este fin, especialmente en lo relativo a los programas de cribado neonatal, tal y como trasladaron Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y...
Tipo de noticia:Incidencia política

