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Más de 4.500 personas corren con el corazón en Zamora para apoyar la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Este domingo, más de 4.500 personas se dieron cita en Zamora para participar en la XIV Carrera Popular de la Guardia Civil, una jornada que convirtió a la ciudad en un auténtico ejemplo de unión,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
"Desenmascara la PTI" para visibilizar y romper barreras en el Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria
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Accede a la webSobi lanza esta campaña, en colaboración con FEDHEMO y FEDER, para concienciar sobre el impacto real de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI).Se trata de una enfermedad hematológica...
Tipo de noticia:Sensibilización
Estaremos en el VI Observatorio de la Sanidad de El Español
Fecha de publicación:
El próximo lunes, 30 de septiembre, participaremos en el VI Observatorio de la Sanidad, organizado por El Español e Invertia bajo el lema “Una nueva forma de entender la salud”.Nuestra vicepresidenta...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER anima a participar en la nueva encuesta de Rare Barometer sobre cómo mejorar la vida con una enfermedad rara o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
La iniciativa Rare Barometer, impulsada por EURORDIS–Rare Diseases Europe, ha lanzado una nueva encuesta global para conocer qué apoyos y recursos ayudan realmente a las personas que conviven con una...
Tipo de noticia:Internacional
Abrimos un nuevo estudio sobre el acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras residentes en España
Fecha de publicación:
Participa en el cuestionarioTras evaluar la atención psicológica que reciben las personas con enfermedades raras en España, desde FEDER y Share4Rare lanzamos un segundo módulo sobre su acceso a los...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre química del microambiente tumoral: espectrocopía Raman
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En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 475 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 23/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado al Dr. Víctor...
Tipo de noticia:Sensibilización
"La Hiperplasia Suprarrenal Congénita: un calvario que empieza al nacer y dura toda la vida"
Fecha de publicación:
Testimonio completo aquíÉste es el testimonio de Lola Pujante, madre, fundadora y primera presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), con el que FEDER da...
Tipo de noticia:Sensibilización
Asistiremos en el IX Congreso de la POP para impulsar la transformación del SNS frente a la cronicidad
Fecha de publicación:
Programa completoEl próximo 25 de septiembre estaremos en Valencia para participar en el IX Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que este año se celebra bajo el lema “...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Dra. María Luz Couce Pico, premio honorífico AELMHU 2025
Fecha de publicación:
Los doctores Pascual Sanz Bigorra y Patricia Smeyers Durá han sido reconocidos, respectivamente, por su labor investigadora y de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre las enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación
Descubre cómo acceder al diagnóstico genómico avanzado con IMPaCT-GENÓMICA
Fecha de publicación:
En FEDER seguimos trabajando para acercar a las personas con enfermedades raras y tumores de baja frecuencia las herramientas más innovadoras para su diagnóstico. Por eso, te invitamos a participar...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER impulsa la equidad en el diagnóstico en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica
Fecha de publicación:
Programa e inscripcionesDel 7 al 10 de octubre, Murcia acogerá el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica y el XXIX Congreso de la Asociación Española de Genética Humana (...
Tipo de noticia:Investigación
Elevamos al IMSERSO las preocupaciones en la valoración de la discapacidad de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido reunido esta semana con Mª Teresa Sancho, Directora del IMSERSO, para trasladar la preocupación del colectivo al que representa en la valoración de la discapacidad tras varios años...
Tipo de noticia:Incidencia política

