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Fortalecemos a nuestro movimiento asociativo con nuestra XIV Escuela de Formación en el Creer de Burgos
Fecha de publicación:
Los días 23 y 24 de octubre nos reuniremos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos para celebrar nuestra XIV Escuela de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reforzamos la colaboración y la mejora técnica del movimiento asociativo en el Encuentro Presencial de la Red de Centros en el CREER de Burgos
Fecha de publicación:
Con más sobre la Red de Centros y servicios especializadosEl pasado 22 de octubre nos reencontramos en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, donde realizamos el...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tortuoso camino de la Enfermería en España. Del hospital a la Universidad
Fecha de publicación:
En la sección " acercándonos a las profesión enfermera" del programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 480 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 21/10 en Radio Libertad de 19...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER traslada al Defensor del Pueblo la situación de inequidad del cribado neonatal en España
Fecha de publicación:
El Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, se ha reunido con el presidente de FEDER Juan Carrión, y su Directora General, Isabel Motero.En el trascurso de esta reunión, el Defensor del Pueblo pudo...
Tipo de noticia:Incidencia política
“Si damos toda la dimensión a las enfermedades raras, las enfermedades comunes se van a ver fortalecidas por tener esa robustez” - Mónica García, Ministra de Sanidad
Fecha de publicación:
La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los más de 47...
Tipo de noticia:Internacional
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre una nueva era en materiales
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 479 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/10 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Mar García...
Tipo de noticia:Sensibilización
Cumbre de los lideres del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras, para seguir avanzando.
Fecha de publicación:
El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras (ER) para compartir los retos...
Tipo de noticia:Internacional
Invitamos a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias: un espacio de encuentro para avanzar en la implementación de la Estrategia Canaria
Fecha de publicación:
Formulario de inscripción. Desde FEDER invitamos a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, que celebraremos el próximo 30 de octubre en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Iberoamérica une voces: Te invitamos a la Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica
Fecha de publicación:
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invita a participar en la presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro...
Tipo de noticia:Internacional
La plataforma Para Ti, Paliativos requiere asegurar información para acceder a cuidados paliativos en todo el territorio español
Fecha de publicación:
La plataforma Para Ti, Paliativos denuncia la falta de información clara y accesible entre la población sobre los cuidados paliativos, por lo que ha exigido que se garantice que esta asistencia...
Tipo de noticia:Día Mundial
Seis pacientes diagnosticados en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas
Fecha de publicación:
Los expertos que han participado en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínico...
Tipo de noticia:Investigación
El ISCIII comienza con apoyo de FEDER un proyecto pionero para estudiar el ‘mapa del cerebro’ en el síndrome de Kleefstra
Fecha de publicación:
Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) va a llevar a cabo un innovador estudio que permitirá trazar el ‘mapa del cerebro’ en el síndrome de Kleefstra, una enfermedad rara de origen...
Tipo de noticia:Investigación

