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Apúntate al Taller de Hermanos ¿Cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos?
Fecha de publicación:
Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) iniciamos un nuevo Taller de hermanos y hermanas: cómo gestionar y afrontar la comunicación con...
Tipo de noticia:Sensibilización
«Tenemos tratamientos eficaces, pero no podemos aplicarlos, porque las terapias solo funcionan si se administran muy pronto»
Fecha de publicación:
Éste es el testimonio de Carmen Sever, presidenta de la Asociación Europea de Leucodistrofias en España, con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da continuidad a su campaña ‘...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y Kyowa Kirin refuerzan su compromiso con la igualdad de género en enfermedades raras
Fecha de publicación:
En el marco de nuestra colaboración con Kyowa Kirin, continuamos desarrollando el proyecto “Avanzando: Perspectiva de género en enfermedades raras 2025”, con el que queremos hacer visible la...
Tipo de noticia:Alianzas
“Desde FEDER trabajamos por un acceso justo a los tratamientos" - Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, protagonista en el pódcast Capaces de todo de 20 Minutos
Fecha de publicación:
Nuestro compañero Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante de la Federación en EURORDIS, ha sido entrevistado por Pilar García de la Granja, periodista y miembro de...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER se une a la POP y respalda la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública como oportunidad para una política sanitaria más preventiva
Fecha de publicación:
Noticia completa POPDesde la Federación Española de Enfermedades Raras nos alineamos con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) para celebrar la aprobación definitiva de la Agencia...
Tipo de noticia:Incidencia política
‘Más Visibles‘ lanza una iniciativa legislativa popular para regular a nivel nacional el cribado neonatal
Fecha de publicación:
Más Visibles, entidad vinculada a la atención a pacientes que padecen enfermedades raras ha lanzado una Iniciativa Legislativa Popular, de la que se esperan recoger más de 500.000 firmas, para...
Tipo de noticia:Incidencia política
‘Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias’: más diagnóstico es más tratamiento y es más salud
Fecha de publicación:
Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara las enfermedades autoinflamatorias’, en colaboración con la asociación de pacientes Stop FMF y FEDER, para sensibilizar sobre la realidad de las personas que...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en la presentación de la Estrategia Valenciana de Coordinación e Integración Sociosanitaria, que impulsa la historia sociosanitaria única
Fecha de publicación:
El pasado mes de julio participamos en la jornada de presentación de la Estrategia Valenciana de Coordinación e Integración Sociosanitaria, en el marco del despliegue del proyecto piloto de historia...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
II Edición Programa Pinera - Ayudas a la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las enfermedades raras (EE.RR.) son aquellas que afectan a un número muy reducido de personas. Los retos asociados a la complejidad del diagnóstico temprano, la dificultad en el desarrollo de...
Tipo de noticia:Investigación
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre la evaluación de las estrategias del tratamiento oncológico
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 472 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 22/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dª Claudia...
Tipo de noticia:Sensibilización
José Antonio Martín se enfrenta al “Desafío Sierra Nevada 3.3” para apoyar a FEDER y visibilizar el Síndrome de Wiskott-Aldrich
Fecha de publicación:
El próximo 31 de agosto, José Antonio Martín llevará a cabo un reto solidario tan exigente como inspirador: subir los tres picos más altos de Sierra Nevada —Mulhacén (3.478 m), Veleta (3.397 m) y...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER lamenta profundamente el fallecimiento de Óscar Moral, presidente de CERMI Comunidad de Madrid
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamentamos profundamente el fallecimiento de Óscar Moral Ortega, presidente del Comité de Entidades Representantes de Personas con...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

