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Llevamos al Congreso Internacional de Honduras nuestra experiencia como motor del cambio social en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos tenido el honor de participar en el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), un encuentro que ha reunido a...
Tipo de noticia:Internacional
Aplaudimos junto a la POP la aprobación en el Senado de la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública
Fecha de publicación:
Fuente POP: Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) estamos satisfechos con la aprobación hoy en el pleno del Senado del Proyecto de Ley para la creación de la Agencia Estatal de...
Tipo de noticia:Incidencia política
Damos nuevos pasos hacia una ley de cribado neonatal
Fecha de publicación:
En el marco de la campaña “Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿Qué lugar elegirías?” y tras iniciar el camino legislativo hacia una ley de cribado neonatal en España, desde FEDER nos hemos...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nos unimos a la POP para reclamar “consenso” a los grupos políticos en el Senado para que den luz verde a la Agencia Estatal de Salud Pública
Fecha de publicación:
Fuente POP: Ante el próximo debate que tendrá lugar este jueves en el pleno del Senado sobre la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (...
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el desafío de la investigación en enfermería
Fecha de publicación:
En la sección " acercándonos a la profesión enfermera " en el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 471 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 15/07 en Radio Libertad de...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER retoma el diálogo institucional con el Gobierno Vasco para avanzar en el abordaje integral de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER, hemos mantenido en las últimas semanas dos encuentros clave con el Gobierno Vasco para seguir impulsando una atención integral a las personas con enfermedades raras. El primero tuvo...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
“Ponemos a las personas en el centro”: la voz de FEDER en la jornada sobre enfermedades raras de la piel de Boehringer Ingelheim
Fecha de publicación:
Alba Parejo, vocal de nuestra Junta Directiva, participó en este encuentro para trasladar la mirada del movimiento asociativo y defender una atención integral, humana y equitativa.FEDER ha estado...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y FEGEREC, parte activa de la estrategia gallega: el II Plan de Enfermedades Raras avanza hacia un modelo más colaborativo y centrado en las personas
Fecha de publicación:
Galicia ha aprobado su Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2025-2030, una hoja de ruta que representa un avance sin precedentes en el abordaje de estas patologías a nivel autonómico, con una...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Foro 20minutos - Visibilizar las enfermedades raras y afrontar sus retos, un compromiso de toda la sociedad
Fecha de publicación:
Representantes sociales e institucionales debatieron sobre la importancia de impulsar el conocimiento de estas dolencias que afectan a 3 millones de personas en España para concienciar y sumar apoyos...
Tipo de noticia:Alianzas
Diagnóstico, tratamiento, investigación y derechos: claves para entender el presente y futuro de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Una publicación impulsada por la Fundación Ramón Areces, en colaboración con Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (...
Tipo de noticia:Investigación
La participación transforma: los pacientes somos agentes de cambio en las políticas públicas
Fecha de publicación:
El pasado 3 de julio estuvimos, a través de nuestra vicepresidenta Fide Mirón, en el Congreso de los Diputados con motivo del V Aniversario del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y...
Tipo de noticia:Incidencia política
Solo una atención integral y coordinada garantiza calidad de vida: lo hemos vuelto a decir en el Foro Regional de Madrid de BioInnova e Ipsen
Fecha de publicación:
El pasado 3 de julio participamos en la II Edición del Foro Regional de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, organizado por BioInnova e IPSEN. En representación de FEDER, intervino nuestro...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

