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Debatimos sobre el presente y futuro de las enfermedades raras en Cataluña
Fecha de publicación:
Con el objetivo de debatir y trabajar sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con patologías poco frecuentes en Cataluña, participamos junto a todos los agentes en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El tercer sector, una oportunidad laboral para las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Proyecto Empleo nace con el objetivo de incrementar la capacitación de las entidades vinculadas a las enfermedades raras para emplear a personas con estas patologías y sus cuidadores.
La...Tipo de noticia:Investigación
Participa en la 8ª edición de los Premios Supercuidadores
Fecha de publicación:
Por octava vez, los premios Supercuidadores reconocen el trabajo, esfuerzo y dedicación que supone cuidar de otra persona. Este certamen, que lleva celebrándose desde 2015, premia la labor tanto de...
Tipo de noticia:Alianzas
El Ministerio de Sanidad expresa su firme compromiso con las ER en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y MMHH
Fecha de publicación:
El Ministerio de Sanidad de España ha expresado su firme compromiso con las enfermedades raras durante la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se ha celebrado...
Tipo de noticia:Incidencia política
La 'POP' presenta los resultados del ‘VI Barómetro Escrónicos 2022’: Las personas con enfermedad crónica valoran con un 4,9 de media la atención sanitaria recibida en el último año
Fecha de publicación:
En 2022, solo un 11% de los pacientes con necesidades crónicas de salud dice que su estado de salud es “bueno o muy bueno”, según recoge el ‘VI Barómetro Escrónicos” sobre calidad de la...Tipo de noticia:Investigación
Las Naciones Unidas ponen sobre la mesa las desigualdades de género en el ámbito de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Mañana 6 de julio tendrá lugar de manera online el evento sobre Enfermedades Raras paralelo al foro político sobre desarrollo sostenible de la ONU (HLPF por sus siglas en inglés). Propiciado por la...
Tipo de noticia:Internacional
Llamada a la esperanza: participamos en el encuentro Help Lines for Rare Diseases
Fecha de publicación:
Hasta París se ha desplazado Isabel Fernández, miembro del equipo técnico del Servicio de Orientación e Información (SIO) de FEDER, para formar parte del encuentro Help Lines for Rare Diseases, una...
Tipo de noticia:Alianzas
Ponemos de relevancia el papel de las asociaciones en la II Jornada EAP Area 3 Lorca
Fecha de publicación:
El pasado 30 de junio, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, participó en la II Jornada EAP Área-3 Lorca, ofreciendo una perspectiva actual sobre el papel que...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
FEDER sensibiliza a 4.000 alumnos, 30 centros educativos y 200 tutores a través de su proyecto 'Asume un reto poco frecuente'
Fecha de publicación:
El compromiso y trabajo constante entre la Federación Española de Enfermedades Raras y Sanofi Genzyme desde el año 2012, permite de esta manera que los centros de nuestro país tengan disponible...Tipo de noticia:Sensibilización
Más de 100 ponencias online de profesionales sanitarios en el 5º Congreso de Ciencia Sanitaria
Fecha de publicación:
Los días 6, 7 y 8 de julio, se celebra la quinta edición del Congreso de Ciencia Sanitaria, un evento científico internacional, 100% online.
Esta iniciativa recibe el Reconocimiento de Interés...Tipo de noticia:Investigación
Todos los agentes implicados le toman el pulso a la nueva Estrategia Farmacéutica Europea
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha logrado el apoyo de 27 entidades del sector farmacéutico para la celebración del Encuentro sobre Estrategia Farmacéutica Europea: nuevos...
Tipo de noticia:Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Conoce el futuro de la investigación en enfermedades raras, acompáñanos en la Jornada informativa de IMPaCT
Fecha de publicación:
Si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción para alcanzar un diagnóstico y tratamiento en tiempo y condiciones de equidad. Por esa razón...
Tipo de noticia:Investigación
