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Presentación del PAPER en Andalucía: Un plan que nace desde el compromiso por la equidad
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos participado hoy en el acto de presentación del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (PAPER), un...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
La Fundación FEDER celebra su XX aniversario con más de 1 millón de euros invertidos en proyectos para enfermedades raras
Fecha de publicación:
Actualmente se identifican 6.528 enfermedades raras, aunque se estima que hay más de 7.000.
Tipo de noticia:Investigación
SM la Reina conoce el compromiso de FEDER hacia 2030 para garantizar la equidad en las enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
SM la Reina ha mantenido una reunión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo profesional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los principales retos, avances y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reforzamos nuestra colaboración con la Diputación de Valladolid para impulsar la atención a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos mantenido una reunión institucional con la Diputación de Valladolid con el objetivo de fortalecer la colaboración en favor de las...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Desde FEDER celebramos la inclusión de siete nuevas patologías en el procedimiento de jubilación anticipada y reivindicamos la actualización del modelo
Fecha de publicación:
Desde FEDER, celebramos la reciente ampliación del listado de patologías que dan acceso a la jubilación anticipada para personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45%,...
Tipo de noticia:Incidencia política
La Reina recibe a FEDER y al Hospital Sant Joan de Déu para conocer el Proyecto Únicas, centrado en la atención integral a menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Esta mañana, Su Majestad la Reina nos recibió en Audiencia en el Palacio de La Zarzuela, nuestro presidente, Juan Carrión, junto al director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo...
Tipo de noticia:Investigación
Participa en el encuentro “ANTHILL: Vivir con una enfermedad” para compartir la mirada del movimiento de pacientes
Fecha de publicación:
El próximo 29 de enero, de 17:00 a 19:00 horas, tendrá lugar en el Kudos Innovation Campus Las Mercedes de Madrid el encuentro “ANTHILL: Vivir con una enfermedad”: una cita que reunirá a medio...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER participa en la jornada sobre la "Implementación real de la Secuenciación Genómica Completa (WGS) en la práctica clínica”
Fecha de publicación:
El pasado 14 de enero tuvo lugar en el Salón de Actos del Hospital Universitario La Paz, Madrid una interesantísima jornada sobre la “Implementación de la Secuenciación del Genoma Completo (WGS) en...
Tipo de noticia:Investigación
Su Majestad la Reina presidirá una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras, tal y como viene realizando anualmente desde 2013 para conocer el presente y futuro de esta causa
Fecha de publicación:
Su Majestad la Reina Doña Letizia mantendrá este jueves, 29 de enero, un encuentro con representantes de la Junta Directiva y del Equipo Técnico de FEDER, con el objetivo de conocer en profundidad...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el libro verde: adaptación del puesto de trabajo para personas con sensibilidad química múltiple y/o electrohipersensibilidad
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 491 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 27/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Pilar Muñoz-...
Tipo de noticia:Sensibilización
Jornada solidaria Movistar en partido vs. Grupo Alega Cantabria
Fecha de publicación:
Movistar Estudiantes celebrará una jornada solidaria en el Movistar Arena, con la participación de cinco asociaciones y un sorteo de un viaje a A Coruña para los aficionados que se inscriban y...
Reforzamos nuestra alianza con la Consejería de Sanidad de Andalucía para impulsar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras en la región
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos mantenido una reunión de trabajo con el Consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias de la Junta de Andalucía, Antonio Sanz, para avanzar en la implementación del Plan de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

