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El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre FundAme y su impulso en la investigación de la atrofia muscular espinal
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 463 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 20/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Mencía de Lemus es...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reivindicamos el papel del movimiento asociativo y celebramos el impulso de una resolución de la OMS en enfermedades raras durante el evento paralelo en Ginebra
Fecha de publicación:
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), hemos alzado la voz del colectivo durante el evento paralelo “De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER se unirá a Rare Diseases International con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud para impulsar el acceso global a la atención y el tratamiento en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reivindicará la importancia de la colaboración internacional para avanzar en la atención y el acceso a...
Tipo de noticia:Internacional
El Ministerio de Sanidad y FEDER posicionarán en Ginebra la importancia de la colaboración internacional para avanzar en la atención e innovación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Así lo trasladarán este lunes la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión; y el tesorero de la Junta...
Tipo de noticia:Internacional
Castilla y León acoge el 30 de mayo el foro autonómico para avanzar en la atención a las enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Desde FEDER, con el apoyo de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, organizamos el próximo 30 de mayo el Foro autonómico sobre enfermedades raras y sin diagnóstico en la región, un encuentro...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Celebramos en Cataluña el IV Foro sobre Enfermedades Raras con la participación representantes institucionales y sanitarios
Fecha de publicación:
El próximo 26 de mayo, Cataluña acogerá la cuarta edición del Foro sobre Enfermedades Raras, un espacio de encuentro promovido por FEDER en el que se darán cita pacientes, profesionales sanitarios,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Sanidad amplía el cribado neonatal en toda España: un paso clave hacia la equidad y detección precoz de enfermedades raras
Fecha de publicación:
España amplía el cribado neonatal con la incorporación de la tirosinemia tipo I y las cardiopatías congénitas críticas, reforzando la equidad en el acceso al diagnóstico precoz de enfermedades raras...
Tipo de noticia:Incidencia política
Esta semana llevamos la voz de los pacientes a los principales foros internacionales sobre salud
Fecha de publicación:
Desde FEDER, nos preparamos para una semana clave en la que estaremos presentes en tres grandes eventos internacionales que marcarán la agenda global en salud. Tres espacios estratégicos donde, una...
Tipo de noticia:Internacional
Euskadi acoge nuestro foro autonómico para avanzar en la atención a las enfermedades raras con la participación de referentes del ámbito sanitario y social
Fecha de publicación:
El próximo 29 de mayo, la Universidad de Deusto acogerá el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita organizada con el impulso de FEDER. El encuentro tendrá lugar en la Sala Barandiarán y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre digestión inteligente frente a la insuficiencia pancreática exocrina
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 462 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 13/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dª Irene...
Tipo de noticia:Sensibilización
Familias de toda España con hijos con enfermedad rara se movilizan contra la falta de diagnósticos
Fecha de publicación:
La mitad de los niños y niñas afectados de enfermedades raras no están diagnosticados.El Hospital Sant Joan de Deú Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan, junto a las...
Tipo de noticia:Alianzas
¡Lanzamos nuestro Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para familias de peques que conviven con enfermedades raras!
Fecha de publicación:
¡Lanzamos nuestro Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para familias de peques que conviven con enfermedades raras!Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) te invitamos a formar parte de un...
Tipo de noticia:Sensibilización

