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Participamos en el evento paralelo de RDI en la ONU: una década de avances y nuevos horizontes para las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos estado presente en el evento paralelo organizado por Rare Disease International (RDI) en el marco del décimo aniversario de la organización, bajo el título “Milestones &...
Tipo de noticia:Internacional
Estaremos presentes en el encuentro de miembros de EURORDIS con representación de nuestra Junta Directiva
Fecha de publicación:
Los próximos 22 y 23 de mayo participaremos en el encuentro anual de miembros de EURORDIS, la alianza europea de enfermedades raras, que reúne a organizaciones de pacientes de toda Europa para...
Tipo de noticia:Internacional
Presentamos el taller comunicación médico-paciente
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar al Taller comunicación médico paciente.Este taller tiene una duración...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en el X Congreso Nacional de Radiólogos de Cataluña para visibilizar el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Jordi Cruz, patrono de la Fundación FEDER y director de MPS España, participará este próximo jueves 22 de mayo en el X Congreso Nacional de Radiólogos de Cataluña en el marco de la sección dedicada a...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre FundAme y su impulso en la investigación de la atrofia muscular espinal
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 463 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 20/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Mencía de Lemus es...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reivindicamos el papel del movimiento asociativo y celebramos el impulso de una resolución de la OMS en enfermedades raras durante el evento paralelo en Ginebra
Fecha de publicación:
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), hemos alzado la voz del colectivo durante el evento paralelo “De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER se unirá a Rare Diseases International con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud para impulsar el acceso global a la atención y el tratamiento en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reivindicará la importancia de la colaboración internacional para avanzar en la atención y el acceso a...
Tipo de noticia:Internacional
El Ministerio de Sanidad y FEDER posicionarán en Ginebra la importancia de la colaboración internacional para avanzar en la atención e innovación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Así lo trasladarán este lunes la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión; y el tesorero de la Junta...
Tipo de noticia:Internacional
Castilla y León acoge el 30 de mayo el foro autonómico para avanzar en la atención a las enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Desde FEDER, con el apoyo de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, organizamos el próximo 30 de mayo el Foro autonómico sobre enfermedades raras y sin diagnóstico en la región, un encuentro...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Celebramos en Cataluña el IV Foro sobre Enfermedades Raras con la participación representantes institucionales y sanitarios
Fecha de publicación:
El próximo 26 de mayo, Cataluña acogerá la cuarta edición del Foro sobre Enfermedades Raras, un espacio de encuentro promovido por FEDER en el que se darán cita pacientes, profesionales sanitarios,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Sanidad amplía el cribado neonatal en toda España: un paso clave hacia la equidad y detección precoz de enfermedades raras
Fecha de publicación:
España amplía el cribado neonatal con la incorporación de la tirosinemia tipo I y las cardiopatías congénitas críticas, reforzando la equidad en el acceso al diagnóstico precoz de enfermedades raras...
Tipo de noticia:Incidencia política
Esta semana llevamos la voz de los pacientes a los principales foros internacionales sobre salud
Fecha de publicación:
Desde FEDER, nos preparamos para una semana clave en la que estaremos presentes en tres grandes eventos internacionales que marcarán la agenda global en salud. Tres espacios estratégicos donde, una...
Tipo de noticia:Internacional

