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Federación española de enfermedades raras

Respondemos a la emergencia humanitaria en Ucrania en coordinación con el tejido asociativo español e internacional

Respondemos a la emergencia humanitaria en Ucrania en coordinación con el tejido asociativo español e internacional

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: Ucrania

Ámbito: Internacional

Ante la emergencia humanitaria en Ucrania, desde FEDER nos solidarizamos con el pueblo ucraniano y, en concreto, con la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes, que se estima suma 2 millones de familias en Ucrania.

Un colectivo que, además de hacer frente a la idiosincrasia de estas patologías, están viendo paralizada toda la intervención sanitaria, social y terapéutica que recibían en su país de origen.

Por ello, desde FEDER, nuestro tejido asociativo y las alianzas internacionales ponemos a disposición de cualquier persona con una enfermedad poco frecuente refugiada en España nuestros servicios y atención especializada, así como nuestro apoyo para vehiculizar sus necesidades.


 

Información y orientación para personas refugiadas

¿Eres una familia o conoces a alguna a la que podamos ayudar?

Imagen de madre e hija abrazándose.

 

Accede a nuestros servicios de atención directa

 

 

¿Eres una entidad?

Imagen de varios post-its con ideas.

 

¡Infórmate aquí!

 


Ayudas directas


Campañas de solidaridad

Las Redes Europeas de Referencia comprometidas con los pacientes ucranianos con enfermedades raras.

Imagen de las ERNs.
 

La Fundación Querer abre una recaudación para traer a familias con niños que convivan con enfermedades neurológicas

Imagen de una familia.
 

La Organización Mundial de Duchenne en ayuda a las familias ucranianas con Distrofia muscular de Duchenne y Becker

Imagen de la campaña.
 

La Federación se moviliza junto a CF Europe solicitando ayuda para las personas con FQ de Ucrania

Imagen de apoyo.

D´Genes colabora con Ucrania aportando medicamentos y alimentos para el envío a dicho país

Imagen de D'Genes.

 

 

Desde FundAME han lanzado toda una campaña de ayuda a las personas con AME en Ucrania

Imagen de la campaña.

 

 

Gala Más IN, Gala de la INtegración, INclusión e INterpretación

Cartel de la gala.

 

 

AHUCE apoya iniciativa de la OIFE - WAR IN UKRAINE – HOW CAN YOU HELP?

Imagen de apoyo.

 

UCRANIA X2, el proyecto de Fundación Columbus para apoyar a la infancia ucraniana con ER

Imagen de la campaña.
 

Acceso a atención médica y medicamentos en Ucrania

Fotografía de una niña mirando por la ventana.
 

El movimiento europeo de ER responde con nuevas acciones al conflicto en Ucrania

Imagen de una niña frente a la bandera de Ucrania.
 

Una familia ucraniana es acogida por la Fundación Contra la Hipertensión 

Imagen Fchp

El proyecto Rare BNB avanzaLogo de EURORDIS.  

 

EURORDIS moviliza la Red de Defensores Parlamentarios de ER para apoyar al colectivo en Ucrania

Fotografía de la Red de Europarlamentarios.

 

 

Reglas para cruzar la frontera ucraniana para personas con discapacidad

Visit Ukraine

 

La Fundación Síndrome de Dravet con el pueblo ucranianoImagen Ucrania Fundación Dravet

 

Aljomar dona 6000 euros a la Fundación Querer para escolarizar y atender a cuatro familias ucranianasAljomar y Fundación Querer            

 

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